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[专家讲堂] 李晓光---ALS问答实录(十八)

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发表于 2017-3-3 09:45:33 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 木易小小 于 2017-3-25 12:05 编辑

李晓光1_副本.jpg


    继续为大家转发北京协和医院神经内科专家李晓光于2017年2月28日发表在某网站上和病友、病友家属互动实录,为了方便阅读,本文略作调整。

李晓光---ALS问答实录(十八)

       问:我是ALS患者,确诊已经快三年,今天测的ALSFRSR(神经功能)评分为38分,测的 PHQ9(健康问卷调查)是9分,无过敏史无内脏病史,我的问题是:目前我这种情况,可以服用辅酶Q10+熊去氧胆酸胶囊+甲钴胺+维生素E吗?
       答:可以的,条件允许,尽量用。
       问:保健品可以服吗?
       答:保健品可以服的,只要来路明确即可。

       问:利鲁唑研成粉末,加水喝,对气管有刺激?老人喝了咳嗽,流口水。
       答:是的,有些人不耐受。目前替代可用液体力如太,但国内还没有。

       问:我家人刚确诊,分型为BALS ,16号电话也咨询过您。我的问题是,现在能否服用力如太控制进展?谢谢,检测未做。
       答:有条件全用,如果要选择,还是根据分期,分型及评分。

       问:我妈患ALS半年,分型为B,最近一次神经功能评分38分。我的问题是:我妈现在大便使不上劲,需用手指抠出,这是不是ALS影响的?另外她喝点带盐味的汤就腌嗓子就呛了,嗓子也受累吗?
       答:ALS本身不会造成便秘,老年人均常见。改善饮食结构,多喝水有帮助。

       问:依达拉奉也可以和力如太,熊,丁苯酞同时使用,是吧?
       答:有条件全用。

       问:熊药、丁苯酞、依达拉奉用药要用多久?长期使用吗?
       答:你目前没有用任何治疗ALS的药物。力如太,丁苯酞,熊去氧胆酸,依达拉奉,辅酶Q10。原则上18个月,根据评分,分期,经济条件确定之后的方案。
       问:一块用?还是怎么组合呢?谢谢
       答: 家里条件好的都可以用,条件一般的自己选择。

       问:我从去年九月份发病,十月份及十二月份找您诊断,经您确诊,力如太和熊等药遵您医嘱自发病就吃,依达拉奉遵医嘱输了两个月。最早左上肢肉跳,肌肉萎缩无力,现在发展为双下肢和右上肢均无力,有肉跳感觉,是不是病情发展过快?有无注意事项和应对策略?
       答:三个月定期评估,根据评分,FVC,及肌酶等等确定发展速度,选择后续治疗。

       问:我胃瘘后还是瘦的厉害,营养也可以,为什么不胖?谢谢。
       答:ALS是消耗性的疾病,不降体重就好。

       问:我最近捡查出甲状腺癌,需要手术,全麻,有没有问题啊?
       答:别做手术了,尤其甲状腺瘤,多半良性的,不值的做。除非活检怀疑恶性。
       问:穿刺活捡已出,恶性。
       答:也要权衡,咨询外科预后。
       问:全麻对这病有危险吗?
       答:非常大风险。
       问:手术会加速运动神经损害吗?
       答:是的。

       问:丁苯酞,辅酶Q10和力如太也吃了将近半年了,效果不是很明显,请问是继续吃还是换药呢?
       答:要看评分变化。

       问:运动神经元病人经常用热水泡脚,或者是用盐袋热敷患处,对治疗该病有帮助吗?
       答:有用。

       问:刚做完胃造瘘四天,可以打化痰药吗?
       答:可以的。
       问:现在可以往从胃管里打水吗?
       答:可以的,量少些。
       问:这个病历史上中药有治好的吗?
       答:没有,老祖宗没有这个病名。

       问:李教授我妈现在身上肉跳的很厉害,是不是肌肉要萎缩?
       答:有可能。

       问:我爸爸患ALS约一年,分型为FAS,最近一次(2016年12月28号)测的 FVC为62.59%。我想问的问题是从一月开始,病情发展特别快,一个月时间两只手就什么都做不了了。目前只吃力如太,是否应该再加别的药?如果力如太进口和国产的一起喝,是否可行?
       答:条件允许,把现在推荐的药均加上。
       问:我舌头僵硬,酥痛,麻辣有几个月了,说话费力,构音不清。是病情在发展吗?或者是其它病造成的?
       答:应该是病情发展了。

       问:甲状腺癌会不会是这个病的致病原因?
       答:可以合并,属于运动神经元综合症范畴,和咱们的ALS不是一回事。

       问:我母亲BALS,病情我填分目前是44分,已吃力药、熊药、辅酶Q10、维E、钾钴铵5天,我的问题是她胃有反应疼,服胃药后间隔时间吃力药及其它没影响吧?另其它还须注意些什么?谢谢!
       答:没问题,力如太本身间隔12小时,和其他药分开是为了不影响力如太吸收。

       问:请问我现在是“肝内多发囊肿14mm*8mm”,能否继续吃熊药了?谢谢!
       答:可以服用。

       问:病人家属,病人ALS,去年7月确诊,发展特别快,现在右手无法抬起,左手无力,吃饭需要人喂,吃饭累,气短,不能活动,活动后呼吸困难,晚上睡不着了觉,情绪低落,腿部容易抽筋,背部发僵,喝水容易呛,有大量白色透明痰现在病人只吃利如太,神经评分22分。1、现在这种状态该怎么治疗?2、呼吸机病人戴着不舒服,抗拒,呼吸该怎么改善?3、情绪低落,晚上睡不着觉该吃什么药?4、喉咙有异物感该注意什么?该吃什么药?5、病人希望住院治疗,李教授帮忙介绍个可以点的中医院和中医大夫,图个病人安心。
       答:1、抽搐可用苯妥英钠,卡马西平,巴氯芬及温水浴。 2、呼吸机读卡 3、吃抗抑郁药物,来士普,百忧解,阿米替林。 4、没有特效药物。 5、说服患者,没有特别需要住院的情况,尽量别住院,避免交叉感染。

       问:前段时间以已没有肌肉跳动,现又从新发现肌肉跳动,是不是病情在发展?
       答:是的,可能有两种情况,疾病进展或有焦虑情绪。

       问:保健品辅酶Q10可以服吗?
       答:可以。

       问:晚上睡觉两手臂胀痛有什么药可以吃吗?还有一事请教,带状疱疹好了半年了,现在伤疤整天神经痛,有什么治疗方法吗?
       答:有个治神经痛的新药普瑞巴林,可以试试。

       问:长期针灸对病情有影响吗,会加速吗?
       答:没有看到这方面的研究报告。

       问:我是病人家属,病人ALS,去年12月确诊,双手基本废了,说话也越来越困难,吃东西也一样,腿部肌肉跳动,非常严重。病人现在双手没力,已有一年,慢慢加重。去年5月在贵州省人民医院没有查出原因。当时手还可以端饭吃.  我想问李教授现在该要什么治疗?
       答:根据目前评分,分型,分期选择治疗药物及呼吸机,造瘘等。

       问:我爸现在腿部肌肉跳动厉害。我想问以你经验大概还有多久病情就发展到腿上了?
       答:肌电图应该就有损害表现了。

       问:我爸爸上楼下楼膝盖就疼,请问这是病情发展了吗?需要吃什么药吗?
       答:不一定是发展了,是肌肉萎缩无力的普遍现象。

       问:以前没有这个问题,最近这两天才开始疼的。目前也没看出来膝盖上的肌肉萎缩,请问是不是肉眼不能识别啊
       答:是的,肉眼看到的最晚。
       问:嗯嗯,明白了,谢谢!现在这种情况的话是应该多活动活动,还是应该躺着休息呢?
       答:没有直接关系,照常即可,活动程度和疾病发展无直接因果关系。

       问:我家病人去年7月份确诊,一直吃力如太,维生素EBC,辅酶Q10,甲钴胺。确诊时只是左手指伸不直,左手腕轻微萎缩。确诊后三个月手腕及户口和小臂萎缩加重,现在还是保持现状,体重没有减少。还是持续吃药吗?
       答:坚持吃药。



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又喝上咖啡啦  详情 回复 发表于 2017-3-4 08:39
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看到你的微博了,给李教授补台呢  详情 回复 发表于 2017-3-4 08:40
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谢谢分享  姐  辛苦啦

不辛苦蟀哥
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咋天天咖啡不好吗  详情 回复 发表于 2017-3-4 20:47
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渐冻人张红 发表于 2017-3-4 01:22
唉!家属病友都关心立马见效,真是难为李教授了
谢谢姐姐分享!

看到你的微博了,给李教授补台呢

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补台不敢当,感慨罢了,姐  详情 回复 发表于 2017-3-4 18:49
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分享十八篇了,姐姐辛苦了
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又学到一些知识,谢谢姐分享。
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木易小小 发表于 2017-3-4 08:40
看到你的微博了,给李教授补台呢

补台不敢当,感慨罢了,姐
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