本帖最后由 木易小小 于 2017-3-25 08:54 编辑
继续为大家转发北京协和医院神经内科专家李晓光于2016年11月11日发表在某网站上和病友、病友家属互动实录,为了方便阅读,本文略作调整。
李晓光---ALS问答实录(七)
病例一:胃造瘘,前后相差4个月,错过了造瘘最佳时机。
第一次咨询
问:李教授你好,我这几天感觉吞咽困难,咀嚼也费劲,教授有什么好的建议? 李晓光大夫:看看是否劳累了,如果不是,就是疾病发展了。 问:估计是发展了, 每天都在轮椅上坐着。 需要检查吗? 李晓光大夫:如果是疾病发展了,不知你考虑过造瘘吗?建议做做通气功能。 答:好的,谢谢李教授百忙中给我答复。我稀饭好吞咽。就是喝药和吃馒头不好吞咽。 李晓光大夫:是的。咽喉肌协调不好。 问:通气功能不好,就意味着不能做胃造瘘术吗? 李晓光大夫:是的,要看能不能做。
第二次咨询(四月后)
问:我是××家属,他现在流质食物也很难进食了,吞咽咀嚼都困难了,想做胃造瘘,能去您医院做吗?挂号是挂您的号吗? 李晓光大夫:你的通气功能如何? 答:我们地方不能肺功能检查,所以一直没做。 李晓光大夫:我院做造瘘也要看通气的结果。 答: 他现在呼吸困难不能平躺。 李晓光大夫:那不一定能做了。 问:那他如果不能做胃造瘘该采取怎样的方法进食?通气不好能鼻嗣吗? 李晓光大夫: 鼻伺可以。 问: 哦,那鼻嗣必须配备呼吸机吗? 李晓光大夫:尽快配。
李晓光大夫评价:这个对话反映了病友对疾病残酷性认识不足。拖的心态在某种意义上耽误了进行手术的最佳机会。各位病友一定要对ALS有深入认识,尽早提前做各项准备工作。
病例二,先生进了ICU,怎么办?
问:我先生今年55岁,得ALS有4年了,昨天晚上因为呼吸和痰的问题被救护车送到市院进入ICU室,直到今天下午3点钟才见到,已经插管用呼吸机了。今年初就开始吃搅拌机搅拌的饭糊糊,每顿一小碗,渐渐地人清瘦了许多,错过了做胃造瘘的机会。晚上先生被鼻伺了,不知道他能否逃过这一劫。 请问教授,我们下一步怎么办? 先生现在是插管,输营养液,挂水消炎,状态平稳。 李晓光大夫:这种问题太多了,我知道你先生没有规律随诊过,不然不会错过最佳造瘘时间,也预见你们没有就此类问题讨论过。ALS的专业知识对家属的帮助应该体现在疾病的早期或进展过程中。插管或切开后基本属于护理范畴,牵扯的问题不限于ALS本身的问题了,所有神经科疾病在插管或切开后遇到的情况一样。 还是那句老话,之前是否讨论过遇到此类问题如何选择吗?如果病情进展到一定程度,是否要气管切开。因为这些情况是可以预见的,无法回避。其实不用时时商议,病友和家人一两次认真的讨论足矣。所以我的回答就是,尽快和病人沟通,决定切开还是放弃。尽管很残酷,但是只能这样。
病例三,胃造瘘技术的选择
问:男性,45岁,身高1.65米,体重75公斤,血压140/90,心率110/分钟,患运动神经元病3年9个月。现四肢瘫痪。9月上旬FVC18,血氧96%,血气还在正常值范围。平位呼吸尚可,坐位呼吸差,现每天戴呼吸机8小时左右。因呼吸,咀嚼开始困难,欲做胃造瘘术。是否用介入法做胃造瘘手术安全性大一些?他的情况还能做胃镜下的胃造瘘术吗?(患者想不脱离呼吸机,不气切的情况下做胃造瘘术)。 李晓光大夫回复:在FVC高于50%时,胃镜经皮胃造瘘是个简单手术,手术过程大概15分钟。FVC低于50%,患者能够承受胃镜经皮胃造瘘手术的能力下降,并发症增加。极有可能下不了手术台或麻醉后不能拔管。你先生FVC为18%,基本没有内镜下经皮胃造瘘的可能。 患者想不脱离呼吸机、不气切的情况下做胃造瘘术,可以做放射线引导下的造瘘术 。一般讲,放射线引导下的造瘘术风险小些,但能够做的医院少,需要自己了解一下当地医院开展此项技术的情况。
问:我老公已经连续20多天戴呼吸机8小时,压力也加到12,吸氧3小时/天,但是心率还在110-120。是否要用降心率药?这两天一直低烧,大前天血项高,昨天拍CT是肺炎。是否也会影响心率? 李晓光大夫:应该是吸入性肺炎,积极控制感染。患者表现是肺炎的表现,和心脏本身没关系。
原文链接:http://www.haodf.com/zhuanjiaguandian/pumchxgli_4838020491.htm
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