本帖最后由 木易小小 于 2017-5-18 07:14 编辑
（承接五） 作为ALS患者，什么时候接受胃造瘘手术（全称为：经皮内镜下胃造瘘术，简称PEG）最合适呢？北医三院的樊东升教授给了三点：一是体重进行性下降（半年内下降10%），二是进食进水呛咳明显，三是进食时间过长（超过1个小时），特别是前两点，非常重要。此时的老王，这三点都符合。所以，当时确诊的时候樊教授建议老王尽快的实施胃造瘘。
关于胃造瘘这件事儿，老王原先有抵触。一是他对胃造瘘的迫切性认识不足，二是老王的母亲前几年身患直肠癌，手术后改道，在肚子上做了个瘘口。一说胃造瘘，老王就想起了母亲肚子上的瘘口，所以接受起来有障碍。有一次老王为胃造瘘发了脾气，吓得老王老婆再也不敢给他提这茬事儿了。从北京回来后，老王的老婆有了尚方宝剑，就斗胆劝老王说：你别和老太太比啊，你肚子上的口和老太太肚子上的口不一样，你做这个口接的是生命线，老太太那个是排污口，功能不一样的。老王听着有道理，再加上北京之行亲耳聆听了樊东升的教诲，看着自己日渐消瘦的躯体，也认识到了胃造瘘的迫切性，所以点头同意了这件事。 老王这一点头，可忙坏了老王的家人。先是讨论手术是去北京还是在当地做？经过慎重考察和再三掂量，老王和家人一致同意在当地做；然后发动亲戚朋友考察了当地几乎所有的三甲医院，重点走访了消化科和胃镜室，最后选择了把握性比较大的齐鲁医院消化科。老王的老婆带着老王的病例拜见了消化科的于涛副主任和负责胃造瘘的住院医生JR，详细介绍了老王的病情，咨询了有关手术过程、胃造瘘管子的品牌等一系列细节问题，JR还破例给老王的老婆看了正在住院并且已经接受了胃造瘘手术的患者病历。在种种疑问都得到了肯定的答复后，老王在北京确诊两周后的4月15日，住进了齐鲁医院消化科，准备接受胃造瘘手术。顺便说一句，此时的老王已经彻底戒烟了。
胃造瘘示意图
老王入院后，本应在手术前接受一系列的检查，但是3月份老王刚刚从省立医院查体出院，所以有些检查报告就派上了用场，这些项目也就减免了。术前齐鲁医院只给老王补做了个肺通气检查，没成想这个肺通气检查让老王的自尊心陪受打击。原因是肺功能室的操作人员不了解ALS这个病，更不了解PBP型的特点。所以，老王上机器后她们按照惯例要求吹气，老王有劲使不上，吹不了点儿上，她们就觉得老王不配合。一遍又一遍的要求，要求的声调一次又一次的拔高。老王有点急，但是碍于说话不清就不愿解释。那些美女操作员更急，她们用奇异的眼光看着老王：这人是傻啊还是聋啊，怎么听不懂呢？最后，高声的要求变成高声的呵斥。老王的老婆在外面听着心里那个气啊！终于，她不顾门口医护人员的阻拦，冲进了肺功能室，把给老王做测试的美女吓了一跳。只见老王的老婆指着肺功能检查报告单说：麻烦你们看清楚他是什么病。美女们这才注意到检查单上写着“ALS--PBP”，这是啥病啊？这下该着美女们犯傻了。老王老婆接着说：你们看看能做就做，不能做就算了，千万别埋怨他，他是有心无力，绝对不是不配合。就这样，美女们耐着性子，给老王做了个肺功能测试。测试的结果可想而知，FVC56%。
从肺功能室出来，老王拉耷着脑袋，老王的老婆心想这下老王的自尊心伤的不轻，丢脸可丢大了。
（未完待续）
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发表于 2016-3-27 10:13:23
发表于 2016-3-27 10:37:55
我是好多年以前做的，好像是43，姐姐家里有指脉仪吗，经常测测血氧，不过看姐夫健步如飞，应该没问题！
发表于 2016-3-27 11:16:07
楼主
