医生说要可能是多发性肌炎，有这种可能吗？

雨辰忧伤丶

患者15年被确诊在哈医大被确诊为运动性神经元（als），最近来到哈尔滨中医二院，主任诊断后说有可能是多发性肌炎，想通过尝试按照多发性肌炎，我想问问各位有没有这个可能

雨辰忧伤丶

哈医大一院确诊后还去过北京天坛也说是运动性神经元（als）

木易小小

您好，能否详细说一下，哈医大神经内科、北京天坛医院神经内科的哪位专家给的确诊。一般来讲，只要是ALS协作组成员专家的确诊，是可以确信的。
$ y( ?1 B9 B8 ?. G5 @另外，还要看一下当时的确诊是那个阶段（疑似、可能、极有可能、临床确诊），是否要求定期复查，以及患者目前的状况等综合考虑。

雨辰忧伤丶

目前患者肌肉有些萎缩不算太严重，酶偏高，主要是吞咽困难 行动困难需要人搀扶 无法自己行动，现在颈椎十分痛，医生说是因为肌肉猥琐引起无法支撑，导致疼痛严重 现在正在哈尔滨中医二院 就诊

雨辰忧伤丶

木易小小 发表于 2017-6-16 18:20
您好，能否详细说一下，哈医大神经内科、北京天坛医院神经内科的哪位专家给的确诊。一般来讲，只要是ALS协 ...

2 S: Q2 O# t' t, u1 k+ u现在的主任医生说可能是多发性肌炎  说可能要推翻运动性神经元，  我们亲属现在主要就想咨询 他俩这个怎么明显区分，

木易小小

雨辰忧伤丶 发表于 2017-6-16 19:03
现在的主任医生说可能是多发性肌炎  说可能要推翻运动性神经元，  我们亲属现在主要就想咨询 他俩这个怎 ...

当时做肌电图了吗？

雨辰忧伤丶

木易小小 发表于 2017-6-16 19:22
当时做肌电图了吗？

做了

木易小小

雨辰忧伤丶 发表于 2017-6-16 19:45
做了

0 ^" W7 y! `9 ^1 t7 [& Y1 A看看有没有做确诊的医生http://www.sxals.cn/bbs/forum.ph ... tid=1843&extra=

雨辰忧伤丶

木易小小 发表于 2017-6-16 19:51
; }5 f3 J+ l; B6 Y- K看看有没有做确诊的医生http://www.sxals.cn/bbs/forum.php?mod=viewthread&tid=1843&extra=

当时不是我去陪诊，是我母亲陪诊忘记了医生姓名了，而且诊断书上名字看不清晰，只能看清是张姓 女，当时是在天坛的特需号

木易小小

雨辰忧伤丶 发表于 2017-6-16 20:21
当时不是我去陪诊，是我母亲陪诊忘记了医生姓名了，而且诊断书上名字看不清晰，只能看清是张姓 女，当时 ...

/ q# u+ b. ~0 I2 l9 w, I9 x是这样：ALS是罕见病，确诊比较困难，并不是哪位医生随便可以确诊或者推翻的。一般来说，如果有疑问的话，最好请专业医院的专业医生确诊此病，不要盲目就医，避免患者遭受更大的痛苦。
- D' }* Z# {$ r2 v这是国内ALS协作医院名单，还有刚才的医生名单，供你参考。一旦确诊，就不要盲目就医了，也不要听信谣传。我们论坛会在第一时间发布国内外有关ALS的信息的，包括患者应对治疗的日常护理，都是可以参考并交流的。