蔡磊和段睿最新动态告诉我们，原来，渐冻症患者夫人是一种职业

木易小小

蔡磊和段睿最新动态告诉我们，原来，渐冻症患者夫人是一种职业

       2019年9月30日，在国庆前一天，她还叫段睿，这一天后，她变成了渐冻症患者的夫人。

/ ~3 F) }1 z. s$ t8 b8 R       渐冻症患者的夫人，是一种身份，更像一种职业！

2 D( u$ J6 w$ T! U1 u       如果它有准入门槛的话，这门槛既不是北大高材生的学历，也不是北京富家独女的出身，而是，抗压能力。
& ~1 T5 w! Q* t) i+ q7 {* F
2 _1 M& X4 r3 f+ h; y0 T7 A8 X       自丈夫蔡磊得了渐冻症，自丈夫决定“一头撞向冰山”：向攻克渐冻症发起冲击，段睿也走进了大众视野中。

       从此，夫妻二人在公众面前，一颦一笑，就会被捕捉、记录、解读。
2 S* A0 {7 k/ s
- f' f+ H) I9 [% H+ a# H       你几乎看不到段睿的抱怨，镜头中的她理性，说话接地气，甚至笑起来很有感染力。
& j1 N5 w: ]1 W
       直到今年4月份，段睿接受新华社采访，镜头中，她才有些无力地说，
( z: K' q  [: b/ S  a# }! \
       “他们（网友）希望我在镜头前更悲伤一点。”

" L& F: b) o* ^8 ?: p. W        丈夫是绝症病患，面对镜头，段睿不能表现得太过开心，可面对命运的“垂青”，段睿又不想被悲观的情绪席卷，

表现得太不开心。这意味着，段睿要时刻学会把握“情绪的度”，而这，显然并不容易。
2 [, l' t6 U3 @7 e- N
       而在镜头外，还有琐粹的生活。

5 r: ?7 Y. S; W% j+ i       01. 渐冻症患者夫人是一种职业
! M1 g9 E+ q$ G' V1 h
0 Q% S) d- V3 A       1963年，天体物理学家霍金确诊为渐冻症。
, T7 }: c& I$ l2 t$ V  [# t
7 M* i/ t. L9 o- [4 c  J       霍金不愿意被外界以病人的眼光看待，而更倾向于科学家的身份，为此，他一门心思投入到学术问题的思考中。

9 y7 Q6 `0 n3 t3 L       家庭里的大事小事都是妻子简·怀尔德一人处理。她为霍金操劳，帮霍金穿衣、进食、洗漱，甚至在如厕时候也全程

8 D. d2 t! M- T' r' b& L协助。她把他从房间搬到汽车，无微不至地关怀他。
. t8 K) d! R7 }4 S. m, U  ]
       与此同时，简还要养育三个孩子，撰写博士论文，研究中世纪的西语诗歌。
6 i; h8 O/ ?+ H" Y9 o! f
       她心知肚明，在剑桥这个知识的殿堂里，如果没有学术的光环，她只是一个在家带孩子的主妇，会被人瞧不起。
- G% ~7 c' ^- j+ X
       在蔡磊确诊渐冻症初期，段睿也是如此，硬生生把自己拆成了三份。
/ Y0 ?) C3 y7 E2 Q# y
- x8 D& r3 S9 l/ C, F+ M       早晨6点起床，段睿要帮助丈夫洗脸、刷牙、穿衣服，为蔡磊当天的行程做准备，一切拾掇得当，再开始收拾自

7 z: I+ A4 V/ c2 {1 S己，等她洗漱完毕，儿子也该醒了，又去照顾儿子。之后才能出门，处理自己的会计事务所工作。

       即便有保洁阿姨，有老人不时的帮忙，家里大小事还要过问段睿。
  Z0 C: T; C- w5 C% N9 S/ M$ v; ?" r
       有次，家里没水了，阿姨知道问蔡磊没用，只能打电话给段睿。她不得不中途离开事务所的重要会议，回家处理水
/ i9 a7 D; @, g& s
的事情。

       晚上下班回来，段睿陪伴丈夫一起检索国际前沿渐冻症核心文献，睡前，她要照顾孩子的洗漱，接着是丈夫，最后

7 d& q7 M# {$ v5 c& y7 c7 O/ E才轮到自己，有时会忙到凌晨1点。

       每天上午出门前，段睿的计步器上已经显示夸张走了2000步。

       周而复始！

       连轴转的疲惫是显然的，好在段睿保留了自己喜欢的会计事务所工作。

  j: O) l4 u2 R6 b       直到有天，连这份欣慰也无法保住。
5 p. S" M: \' q. W
       作为渐冻症患者的夫人，她放弃了会计事务所合伙人的身份，转为抖音破冰驿站女主播，为研发绝症药物筹备资金。
: E# k/ z% j( _) s: L" F2 R/ I1 W$ r
( X8 U- }8 r, c+ E       这并不是每个女人都愿意接受的牺牲，很多30多岁的女孩，也许会选择果断离开。

: H& }7 j+ |; S8 |, A       就像结婚25年后，霍金和妻子简·怀尔德分道扬镳。
- A: @3 B0 T0 p: V0 a9 R
       段睿为什么要在现代社会中选择这种生活方式？镜头中的段睿在大笑时，她的心境又是怎样的？
1 d# M1 S5 y  F: e2 \: a  _3 [
       02. 略小于丈夫的光芒
/ Y$ R- x8 r" l: j: f7 ^" A
8 P* v' w# v" K# Y; X       今年6月份，蔡磊身体机能急遽下滑，一度躺进ICU。这之前，段睿曾数次尝试过减肥，效果并不显著，如今，短短

几天时间，她肉眼可见地瘦了下来。

. I4 k. F' W: m2 H       直播间里，她轻轻地说，“我真觉得，每一个长胖的女生都很幸福……。”

9 k2 @0 l/ B" l2 y       曾经，段睿的人生从来都是圆润幸福的。家境殷实，北大才女。

- v& W7 W' y  ~       一次，在西安出差，段睿用西安凉皮的制作方法，讲解仪器构造的PPT，直到如今，还被行业人士奉为经典。

       毕业后，她用三年业余时间考完了注册会计师、注册税务师，并成为一家会计师事务所的合伙人。
/ h9 |, X( s, S5 C8 A! O9 W
       段睿从来都是独立又潇洒，满世界飞的女强人，以至于，父母不仅得接受女儿不在身边，还不得不习惯女儿的“失
- j7 M- u% P8 g7 X/ q+ h0 c
! d$ }/ c4 h' i- N
联”。
; E* f5 ^; r8 N0 s: v2 _8 h& U& Y
       段睿从来不惧一个人生活。可让人惧怕的是不知这种生活什么时候到来？以一种怎样的方式突然到来？

* @- V) ?$ H& x       作为渐冻症患者的夫人，死亡躲在脖颈后面，吹着冷风。

       丈夫可能会呼吸受阻而死，被一口痰堵住导致死亡，呼吸机突然断电而死亡，甚至由于上身肌肉衰竭，四肢无力，

+ b7 K4 J# P4 s# H- D' S0 N, Z一个不小心直接摔死。
! X2 ?% l( D' R* @0 P
5 N, J! J6 X: a# E       在新冠肺炎期间，段睿和家里所有人都倒下了，蔡磊躺在床上10多个小时，病毒感染使他咽喉里持续有黏痰，他竭

, J  [& |; J; B" O/ W7 I( e
尽全力想把痰咳出来，结果痰卡在那里，上不来也下不去，几近窒息。
6 g% H7 l6 {3 `/ [
1 A4 O# {9 t. ?! a3 Y. f       幸好段睿及时发现，赶紧给蔡磊端来水，教他如何舒缓和放松，蔡磊才慢慢缓过来。
: r/ `/ R1 R& q" h
       在段睿的世界中，她不曾因为自己的事儿而麻烦任何人。甚至孕检期间，也是几乎全程一个人跑下来，可是，渐冻
7 L+ k$ u8 _7 j+ B6 y! M
症患者的夫人带给她很多额外的包袱。
5 X0 V8 v% M' m1 Q# a$ }& C
       段睿不仅要时刻接受死亡的来临，也要时刻接受外界挑刺的目光。
* K) @. B6 [& ~
  e  O' D9 y; M5 o: N  q* x0 M       有次周末，段睿作为司机送丈夫去中医理疗。丈夫在治疗室，段睿在外面看最新的审计课程视频，来往的医生眼睛
8 L" z5 a" N; W# M3 R8 R8 ^
2 M, O9 c7 n+ v( @5 G) U( N能杀人：你丈夫都得绝症了，你还不去照料。

; u# g/ E  A& o- V! i6 S       还有很多人都希望段睿的光芒要略小于丈夫的光芒。
* q' ?& J, M; Z+ u2 s' t# }
       有些人在直播间留言，“蔡磊在讲话时，你不要总是打断插嘴，不要总是一副笑嘻嘻的样子。”
& ?/ I6 J! G0 u
+ P9 R5 y' P) [! U* u& ~       很多困扰都是渐冻症患者夫人这几个字带来的，段睿不是没想过以后，

& a& E" o& l. i1 y  D+ M' w       有次采访，女主持人不经意的提问，“以后准备一个人？永远？”段睿想都没想，回答：永远。

       眼泪却不自主地夺眶而出。

# j/ }$ f: C" X1 N       03. 另一种活法

       1990年，身患渐冻症25年，霍金向妻子简·怀尔德提出离婚。
: E: j& `9 ?9 B% J, R
       简愣住了，不知道该如何回应。

       霍金斜躺在轮椅上，缓缓打出一行字：“多少年了呢？”

4 a  g5 g1 ~8 p. I, N* U* l       简瞬间泪流满面：“医生说只有两年，已经很多年了……”
1 p) O/ ^, g& U' A
       25年来，简·怀尔德默默地支撑着这个家庭，酸甜苦辣都品尝过。
' N' a+ e- |& v* X! t
2 q  r* `+ u+ w8 j3 Z0 Q$ x/ \6 I3 E9 _       2018年年底，蔡磊、段睿这对新婚夫妇迎来了一个新生命。9个月后，蔡磊确诊为渐冻症。那时段睿才30多岁。
: S/ P  Q4 a9 Q" S( l( K
4 Y% @4 P- \+ W  d      “我们离婚吧”！蔡磊说出了在心里演练了无数次的那句话。

       渐冻症的致残率百分之百，随着病情恶化，人的身体不能动弹，不但意味着无法继续工作，没了收入，而且穿衣、
8 s9 `6 W! \2 H: i5 J$ V  J4 U4 m# F
1 b6 g  F( N% e3 z' \8 i% w吃饭、说话的能力也会逐渐丧失，最后呼吸都必须借助呼吸机，需要24小时护理。

       没人比医学出身的段睿更了解一切，除此之外，随时降临的死亡信号，会让整个家庭陷入绝望。
+ a3 I  L3 L9 h; [% k+ c: u- d
, }) p4 ~' Y1 U5 ~       蔡磊希望给段睿一个不同的人生。
. [# ?) y6 P; ]7 e! O+ |
      “我们又不是老夫老妻，结婚几十年那种。我们才结婚一年多，没必要弄得你这么痛苦”。

      蔡磊提离婚的那晚，段睿泣不成声。她抬起了头，直视着蔡磊，用手背抹了把眼泪，吸了吸鼻子，瓮声瓮气地说：

4 |! F( b% E! R“你想都不要想！”接着又放平语气补了一句：“结婚不就是为了相互提供后盾吗？现在，我就是后盾。
8 \# Z2 N/ H6 v  h! |5 L2 Z. r3 X4 c( ~
       写在最后

       《被讨厌的勇气》中写道，人与人最难相处的关系就是亲人关系。
+ G+ h. `& w& a5 Y) h" O/ w
' M; |: v% g  N       曾经，我以为爱能抵挡千山万水，可以抚平一切皱褶，如今，我才发现，
* [* W- j) K/ Y
& P& ?4 j$ g5 n0 ?       每一个笑容的背后，都悬亘着生活的心酸。每一个选择的背后都是命运的身不由己！

. k/ H4 c$ J4 c# f       好在他们是蔡磊和段睿！

       就像在回程的路上，段睿告诉了丈夫，医生看她的杀人眼神，蔡磊淡淡地说

0 ?" N. z. ?1 y2 `      “不用理他们。”



. k5 T) O8 w' F& f
       原文链接：蔡磊和段睿最新动态告诉我们，原来，渐冻症患者夫人是一种职业
( `  r! x' U, Z* m" ^1 p
8 _  w- y6 P* T5 `

( P7 N" u; M9 W# l1 Y! a

! D; ]: ?: N  L7 G7 }, ?: V