蔡磊和段睿最新动态告诉我们，原来，渐冻症患者夫人是一种职业

木易小小

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蔡磊和段睿最新动态告诉我们，原来，渐冻症患者夫人是一种职业

       2019年9月30日，在国庆前一天，她还叫段睿，这一天后，她变成了渐冻症患者的夫人。
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       渐冻症患者的夫人，是一种身份，更像一种职业！
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       如果它有准入门槛的话，这门槛既不是北大高材生的学历，也不是北京富家独女的出身，而是，抗压能力。
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7 z  ]2 V- }1 `       自丈夫蔡磊得了渐冻症，自丈夫决定“一头撞向冰山”：向攻克渐冻症发起冲击，段睿也走进了大众视野中。
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; z2 K2 `! @! N9 |) ?4 [  \, W       从此，夫妻二人在公众面前，一颦一笑，就会被捕捉、记录、解读。
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$ e# k7 d) U: p1 T$ s       你几乎看不到段睿的抱怨，镜头中的她理性，说话接地气，甚至笑起来很有感染力。
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       直到今年4月份，段睿接受新华社采访，镜头中，她才有些无力地说，
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       “他们（网友）希望我在镜头前更悲伤一点。”
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" O; z& B- C5 z9 N" e0 A        丈夫是绝症病患，面对镜头，段睿不能表现得太过开心，可面对命运的“垂青”，段睿又不想被悲观的情绪席卷，
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表现得太不开心。这意味着，段睿要时刻学会把握“情绪的度”，而这，显然并不容易。
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3 ]% M7 C: |7 f! j" f       而在镜头外，还有琐粹的生活。

+ b) R- o% d% v& t+ j( M" H       01. 渐冻症患者夫人是一种职业
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       1963年，天体物理学家霍金确诊为渐冻症。

       霍金不愿意被外界以病人的眼光看待，而更倾向于科学家的身份，为此，他一门心思投入到学术问题的思考中。
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9 W; b+ H' g; Z# v7 b% F) l! U  O       家庭里的大事小事都是妻子简·怀尔德一人处理。她为霍金操劳，帮霍金穿衣、进食、洗漱，甚至在如厕时候也全程

( A8 h, i/ E; J7 [% f% {协助。她把他从房间搬到汽车，无微不至地关怀他。

       与此同时，简还要养育三个孩子，撰写博士论文，研究中世纪的西语诗歌。
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       她心知肚明，在剑桥这个知识的殿堂里，如果没有学术的光环，她只是一个在家带孩子的主妇，会被人瞧不起。

       在蔡磊确诊渐冻症初期，段睿也是如此，硬生生把自己拆成了三份。
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% O, ?, i5 |: v( E1 q% y+ P! b7 H       早晨6点起床，段睿要帮助丈夫洗脸、刷牙、穿衣服，为蔡磊当天的行程做准备，一切拾掇得当，再开始收拾自
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* \& X) U/ z) ~己，等她洗漱完毕，儿子也该醒了，又去照顾儿子。之后才能出门，处理自己的会计事务所工作。
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9 ?$ A- p# u- E5 d9 M9 k* ^       即便有保洁阿姨，有老人不时的帮忙，家里大小事还要过问段睿。
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       有次，家里没水了，阿姨知道问蔡磊没用，只能打电话给段睿。她不得不中途离开事务所的重要会议，回家处理水
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7 o. G; v1 S1 n- _. @; i4 e的事情。

       晚上下班回来，段睿陪伴丈夫一起检索国际前沿渐冻症核心文献，睡前，她要照顾孩子的洗漱，接着是丈夫，最后

% b& d+ {: R9 @8 [" h" x才轮到自己，有时会忙到凌晨1点。
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       每天上午出门前，段睿的计步器上已经显示夸张走了2000步。
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  t+ G" w% \7 N# u. l1 p% j6 [       周而复始！
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       连轴转的疲惫是显然的，好在段睿保留了自己喜欢的会计事务所工作。

+ W1 m, l! L2 O8 b       直到有天，连这份欣慰也无法保住。
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6 {& O1 K$ h& A; C7 b( u4 @. O       作为渐冻症患者的夫人，她放弃了会计事务所合伙人的身份，转为抖音破冰驿站女主播，为研发绝症药物筹备资金。

       这并不是每个女人都愿意接受的牺牲，很多30多岁的女孩，也许会选择果断离开。

$ U3 J, ~9 G; [& j" D4 }5 \       就像结婚25年后，霍金和妻子简·怀尔德分道扬镳。

       段睿为什么要在现代社会中选择这种生活方式？镜头中的段睿在大笑时，她的心境又是怎样的？
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9 k: l2 o: t' k) d* z       02. 略小于丈夫的光芒

       今年6月份，蔡磊身体机能急遽下滑，一度躺进ICU。这之前，段睿曾数次尝试过减肥，效果并不显著，如今，短短
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8 T6 z$ d2 ]/ h几天时间，她肉眼可见地瘦了下来。

5 p' v  L) J( V: `+ ?% S9 P) m       直播间里，她轻轻地说，“我真觉得，每一个长胖的女生都很幸福……。”
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       曾经，段睿的人生从来都是圆润幸福的。家境殷实，北大才女。

       一次，在西安出差，段睿用西安凉皮的制作方法，讲解仪器构造的PPT，直到如今，还被行业人士奉为经典。
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  ]; ~4 u; O, T7 e' {       毕业后，她用三年业余时间考完了注册会计师、注册税务师，并成为一家会计师事务所的合伙人。

       段睿从来都是独立又潇洒，满世界飞的女强人，以至于，父母不仅得接受女儿不在身边，还不得不习惯女儿的“失
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联”。

       段睿从来不惧一个人生活。可让人惧怕的是不知这种生活什么时候到来？以一种怎样的方式突然到来？

  G5 [$ q# y+ g3 a( P$ @       作为渐冻症患者的夫人，死亡躲在脖颈后面，吹着冷风。

4 S- [  {. r% q& ~) u& r& ]       丈夫可能会呼吸受阻而死，被一口痰堵住导致死亡，呼吸机突然断电而死亡，甚至由于上身肌肉衰竭，四肢无力，
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6 f/ p4 W( N! M一个不小心直接摔死。

& [  }1 P- u3 f       在新冠肺炎期间，段睿和家里所有人都倒下了，蔡磊躺在床上10多个小时，病毒感染使他咽喉里持续有黏痰，他竭
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尽全力想把痰咳出来，结果痰卡在那里，上不来也下不去，几近窒息。
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  H! z! I' }) g: B+ n* W       幸好段睿及时发现，赶紧给蔡磊端来水，教他如何舒缓和放松，蔡磊才慢慢缓过来。

3 u2 M. w  Z0 J9 L4 r       在段睿的世界中，她不曾因为自己的事儿而麻烦任何人。甚至孕检期间，也是几乎全程一个人跑下来，可是，渐冻

5 e  j/ @& O! L& d( z0 P症患者的夫人带给她很多额外的包袱。
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0 H1 N; `' h" C       段睿不仅要时刻接受死亡的来临，也要时刻接受外界挑刺的目光。

       有次周末，段睿作为司机送丈夫去中医理疗。丈夫在治疗室，段睿在外面看最新的审计课程视频，来往的医生眼睛
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能杀人：你丈夫都得绝症了，你还不去照料。
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       还有很多人都希望段睿的光芒要略小于丈夫的光芒。

7 l, R$ X9 E3 {+ a+ N1 x) X       有些人在直播间留言，“蔡磊在讲话时，你不要总是打断插嘴，不要总是一副笑嘻嘻的样子。”
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       很多困扰都是渐冻症患者夫人这几个字带来的，段睿不是没想过以后，

& }8 p8 s  c7 Z# I6 f       有次采访，女主持人不经意的提问，“以后准备一个人？永远？”段睿想都没想，回答：永远。

+ G' F2 G) q2 c7 a       眼泪却不自主地夺眶而出。
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' A- K7 I+ ?$ G7 v; G4 N' n       03. 另一种活法

* Z  H- b& O( G$ l9 p* h+ k       1990年，身患渐冻症25年，霍金向妻子简·怀尔德提出离婚。

7 Q% M% p: p- r2 p* A# a+ h       简愣住了，不知道该如何回应。
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' n6 O0 i/ D. Z       霍金斜躺在轮椅上，缓缓打出一行字：“多少年了呢？”
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7 s6 z! R& O% L       简瞬间泪流满面：“医生说只有两年，已经很多年了……”

       25年来，简·怀尔德默默地支撑着这个家庭，酸甜苦辣都品尝过。
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       2018年年底，蔡磊、段睿这对新婚夫妇迎来了一个新生命。9个月后，蔡磊确诊为渐冻症。那时段睿才30多岁。

      “我们离婚吧”！蔡磊说出了在心里演练了无数次的那句话。

       渐冻症的致残率百分之百，随着病情恶化，人的身体不能动弹，不但意味着无法继续工作，没了收入，而且穿衣、

吃饭、说话的能力也会逐渐丧失，最后呼吸都必须借助呼吸机，需要24小时护理。
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; r; H% Q0 {) s! k; k       没人比医学出身的段睿更了解一切，除此之外，随时降临的死亡信号，会让整个家庭陷入绝望。
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       蔡磊希望给段睿一个不同的人生。

      “我们又不是老夫老妻，结婚几十年那种。我们才结婚一年多，没必要弄得你这么痛苦”。
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      蔡磊提离婚的那晚，段睿泣不成声。她抬起了头，直视着蔡磊，用手背抹了把眼泪，吸了吸鼻子，瓮声瓮气地说：

. ^, }* M' M6 ~8 M" D“你想都不要想！”接着又放平语气补了一句：“结婚不就是为了相互提供后盾吗？现在，我就是后盾。
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       写在最后
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       《被讨厌的勇气》中写道，人与人最难相处的关系就是亲人关系。

! Y! W" [3 A& R3 @       曾经，我以为爱能抵挡千山万水，可以抚平一切皱褶，如今，我才发现，

. O0 ]& |- ^( ?. p, f       每一个笑容的背后，都悬亘着生活的心酸。每一个选择的背后都是命运的身不由己！

4 k$ E8 [: m- h, g+ c$ o       好在他们是蔡磊和段睿！

       就像在回程的路上，段睿告诉了丈夫，医生看她的杀人眼神，蔡磊淡淡地说

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       原文链接：蔡磊和段睿最新动态告诉我们，原来，渐冻症患者夫人是一种职业


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