本帖最后由 木易小小 于 2017-2-6 08:57 编辑
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; v# d. N+ q. a& A. Z/ Q+ ~9 x “Alove story”是在2014年跟随樊东升教授一起录制北京电视台养生堂节目中感动于渐冻人王甲和他的可亲可敬的虹妈妈时突现于脑海中的。自跟从导师开始对运动神经元病的学习以来已经有十多年了，在这些年里，见过了很多的患者，接触了很多的家庭，有过很多的感动，越发觉得A love story实在是ALS最好的注脚。 4 B1 e; R* x' Y# g4 m% |
今天北京的天气特别的冷，似乎是今年入冬以来最冷的一天了。下午在结束了北医三院神经内科的“相约星期四”活动后，我和东方思雨渐冻人关爱中心的张红宇副主任一同到一个患者家中探访，同时北京佳永公司的刘磊工程师和眼控仪的工程师一起为患者想办法找到适合的呼吸机面罩并调试眼控仪的使用。迎接我们的是一位满头银发衣着朴素的老人，她是患者的母亲。我们刚刚到达时，她刚刚为儿子精心准备了特制的下午饭，因为患者的吞咽功能不太好，需要安静的专心的进餐，老人把我们带到了旁边的一个小小的书房中等候。 + m4 }: {4 I% }/ s j7 ?
在聊天中我们才知道老人今年已经84岁了，她本人就是一个优秀的科学家，书柜中有很多英文德文俄文的专业书籍，还有很多是她主编的专著。但是她更是一直为自己杰出的儿子骄傲。但是在儿子正当事业顶峰时突患ALS，整个家庭的一切都变了。 ! o/ _' S+ ]+ \3 H. k7 ~
放下了专业，甚至于放下了即将完稿的新书，老人迅速把自己准确的定位回到母亲的角色。一个80多岁的老人，照顾50多岁的儿子，想一想都会充满了各种艰辛，而这位母亲说起这些事，一直淡淡的，还给我们展示了这几年每年为整理的相册，每张照片都还有为儿子写的日记，字里行间，你能感受到的，只有浓浓的爱意。
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比如，在儿子53岁生日时，老人对他说“今天过完你的53岁生日，我非常高兴。我能够陪伴儿子度过整整53年的时间！但愿我能够陪伴儿子再度过10年。10年后我将是93岁的人，为了保护好我的儿子，我需要坚强的活着。”“30岁那年，我把你带到这个世界，等我离开这个世界的时候，希望你能够送我走。我一定顽强的活着，并且和儿子共同努力和疾病作斗争，创造世界上的奇迹。就像伟大的科学家霍金，现在他还活着，你要对自己有信心，乐观的生活，我相信我的儿子也会创造出奇迹，我们共同等待那一天的到来，你不能失去信心。” M, t e" d6 C: Y9 _) @1 q
在另一天的日记中，老人写到：活在希望里，不是活在幻想里，而是话在实在的现实中。现实的世界科学技术的进步 日新月异。很多的研究都将最终用于ALS的治疗，这些对病人都是福音。为了这真实的希望话着，你比伟大的科学家霍金幸运，赶上了这个科学高度发展的今天，有那么多科学家为了解除ALS病人的痛苦进行艰苦的研究工作。你是有希望的，你不是活在幻想里，而是活在等待成功的现实中。需要勇敢的和疾病做斗争，好好养生，从烦恼中找快乐，需要天天活在快乐里。每当我看到你笑的样子，两眼炯炯有神，我的内心充满了喜悦，仿佛又回到你没有生病的幸福时光，我等待那样的奇迹发生，老天爷有眼，会叫奇迹产生。
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老人的家中是简朴的，老人的穿着是朴素而干净的，但老人带给我们的精神是震撼的。这些爱的故事让我坚持，你们的期待让我痛恨自己没有能力更多的减少病人的痛苦，痛恨为什么医学的发展还是那么的慢。 ' `& K( G. { P# V- p+ r
我会尊重每一个生命的选择，但是只要您在坚持，我们一起努力，毕竟，活着才有希望，有希望等到科学突破的那一天。
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发表于 2017-2-6 08:53:46
发表于 2017-2-6 11:04:15
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