蔡磊和段睿最新动态告诉我们，原来，渐冻症患者夫人是一种职业

木易小小

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蔡磊和段睿最新动态告诉我们，原来，渐冻症患者夫人是一种职业

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       2019年9月30日，在国庆前一天，她还叫段睿，这一天后，她变成了渐冻症患者的夫人。
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       渐冻症患者的夫人，是一种身份，更像一种职业！
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5 P4 P' g9 o0 J% E  k& O( F; r       如果它有准入门槛的话，这门槛既不是北大高材生的学历，也不是北京富家独女的出身，而是，抗压能力。

* }6 `; W, ~+ m8 T       自丈夫蔡磊得了渐冻症，自丈夫决定“一头撞向冰山”：向攻克渐冻症发起冲击，段睿也走进了大众视野中。

       从此，夫妻二人在公众面前，一颦一笑，就会被捕捉、记录、解读。

       你几乎看不到段睿的抱怨，镜头中的她理性，说话接地气，甚至笑起来很有感染力。
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  i. o( k: L( M7 J/ W       直到今年4月份，段睿接受新华社采访，镜头中，她才有些无力地说，

       “他们（网友）希望我在镜头前更悲伤一点。”

2 y7 @9 Q$ A% a8 M+ u2 F  `        丈夫是绝症病患，面对镜头，段睿不能表现得太过开心，可面对命运的“垂青”，段睿又不想被悲观的情绪席卷，

% O& y: X0 P+ c* B5 L表现得太不开心。这意味着，段睿要时刻学会把握“情绪的度”，而这，显然并不容易。
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       而在镜头外，还有琐粹的生活。

( g8 C5 G* s+ m+ p' H0 v       01. 渐冻症患者夫人是一种职业

, P+ U# \9 y' s) K( c. S8 v       1963年，天体物理学家霍金确诊为渐冻症。
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* X! e2 Y. ~( m       霍金不愿意被外界以病人的眼光看待，而更倾向于科学家的身份，为此，他一门心思投入到学术问题的思考中。
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       家庭里的大事小事都是妻子简·怀尔德一人处理。她为霍金操劳，帮霍金穿衣、进食、洗漱，甚至在如厕时候也全程
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协助。她把他从房间搬到汽车，无微不至地关怀他。

6 h; w. d9 D( m( s2 ], i6 x5 [/ F! b       与此同时，简还要养育三个孩子，撰写博士论文，研究中世纪的西语诗歌。

       她心知肚明，在剑桥这个知识的殿堂里，如果没有学术的光环，她只是一个在家带孩子的主妇，会被人瞧不起。

4 @  d9 x" ]% d% ~       在蔡磊确诊渐冻症初期，段睿也是如此，硬生生把自己拆成了三份。

) z; p9 U/ O, r$ W3 O3 w. u       早晨6点起床，段睿要帮助丈夫洗脸、刷牙、穿衣服，为蔡磊当天的行程做准备，一切拾掇得当，再开始收拾自

己，等她洗漱完毕，儿子也该醒了，又去照顾儿子。之后才能出门，处理自己的会计事务所工作。

       即便有保洁阿姨，有老人不时的帮忙，家里大小事还要过问段睿。
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       有次，家里没水了，阿姨知道问蔡磊没用，只能打电话给段睿。她不得不中途离开事务所的重要会议，回家处理水

1 E: m4 I( U! d1 A  r3 Z$ A的事情。
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       晚上下班回来，段睿陪伴丈夫一起检索国际前沿渐冻症核心文献，睡前，她要照顾孩子的洗漱，接着是丈夫，最后
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才轮到自己，有时会忙到凌晨1点。

; D* [( H6 L/ g7 H: J+ j( j       每天上午出门前，段睿的计步器上已经显示夸张走了2000步。
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       周而复始！
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       连轴转的疲惫是显然的，好在段睿保留了自己喜欢的会计事务所工作。

) b( b0 H; Z; G* r0 o       直到有天，连这份欣慰也无法保住。

- J$ A$ a8 i, A+ G       作为渐冻症患者的夫人，她放弃了会计事务所合伙人的身份，转为抖音破冰驿站女主播，为研发绝症药物筹备资金。

  i/ M2 h! K( F6 _$ r  `       这并不是每个女人都愿意接受的牺牲，很多30多岁的女孩，也许会选择果断离开。

       就像结婚25年后，霍金和妻子简·怀尔德分道扬镳。
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       段睿为什么要在现代社会中选择这种生活方式？镜头中的段睿在大笑时，她的心境又是怎样的？

6 T, ]7 u" d7 H2 D       02. 略小于丈夫的光芒

! t1 |$ J8 S0 n5 {7 C" x       今年6月份，蔡磊身体机能急遽下滑，一度躺进ICU。这之前，段睿曾数次尝试过减肥，效果并不显著，如今，短短
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几天时间，她肉眼可见地瘦了下来。
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       直播间里，她轻轻地说，“我真觉得，每一个长胖的女生都很幸福……。”
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& n- D  v1 M$ U. s       曾经，段睿的人生从来都是圆润幸福的。家境殷实，北大才女。
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7 h: r& d; o  j$ F: V8 O0 c       一次，在西安出差，段睿用西安凉皮的制作方法，讲解仪器构造的PPT，直到如今，还被行业人士奉为经典。
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' |% ]) [1 k, V% E       毕业后，她用三年业余时间考完了注册会计师、注册税务师，并成为一家会计师事务所的合伙人。
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       段睿从来都是独立又潇洒，满世界飞的女强人，以至于，父母不仅得接受女儿不在身边，还不得不习惯女儿的“失

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; g; W7 `: t* l, V, Z5 U 联”。
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7 H; x" ?3 k, u" k6 V& _8 }       段睿从来不惧一个人生活。可让人惧怕的是不知这种生活什么时候到来？以一种怎样的方式突然到来？
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3 l7 H& v0 i1 H7 r       作为渐冻症患者的夫人，死亡躲在脖颈后面，吹着冷风。
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$ `8 D( N+ c1 ^; I. u       丈夫可能会呼吸受阻而死，被一口痰堵住导致死亡，呼吸机突然断电而死亡，甚至由于上身肌肉衰竭，四肢无力，

一个不小心直接摔死。

8 u! L% h2 ]3 N  R: s       在新冠肺炎期间，段睿和家里所有人都倒下了，蔡磊躺在床上10多个小时，病毒感染使他咽喉里持续有黏痰，他竭


尽全力想把痰咳出来，结果痰卡在那里，上不来也下不去，几近窒息。
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) [; [/ H( q+ v$ }% g4 y       幸好段睿及时发现，赶紧给蔡磊端来水，教他如何舒缓和放松，蔡磊才慢慢缓过来。
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       在段睿的世界中，她不曾因为自己的事儿而麻烦任何人。甚至孕检期间，也是几乎全程一个人跑下来，可是，渐冻

症患者的夫人带给她很多额外的包袱。

       段睿不仅要时刻接受死亡的来临，也要时刻接受外界挑刺的目光。

       有次周末，段睿作为司机送丈夫去中医理疗。丈夫在治疗室，段睿在外面看最新的审计课程视频，来往的医生眼睛
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$ L" L) ]- G0 c* d! y7 V能杀人：你丈夫都得绝症了，你还不去照料。
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       还有很多人都希望段睿的光芒要略小于丈夫的光芒。

" u9 Y* k* {# R3 I& R* N3 T       有些人在直播间留言，“蔡磊在讲话时，你不要总是打断插嘴，不要总是一副笑嘻嘻的样子。”

; V* R, B# h: _& L' D, a0 _       很多困扰都是渐冻症患者夫人这几个字带来的，段睿不是没想过以后，

& T- K/ S' K" j: X* I/ F       有次采访，女主持人不经意的提问，“以后准备一个人？永远？”段睿想都没想，回答：永远。
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3 h# B# f$ E+ {       眼泪却不自主地夺眶而出。

4 L+ ~" l4 Q! N: ^- k3 e$ D+ O       03. 另一种活法
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- }5 S7 U3 a  g8 Y, H       1990年，身患渐冻症25年，霍金向妻子简·怀尔德提出离婚。

       简愣住了，不知道该如何回应。

       霍金斜躺在轮椅上，缓缓打出一行字：“多少年了呢？”
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       简瞬间泪流满面：“医生说只有两年，已经很多年了……”
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5 X9 o) ^9 K: m; H' K1 n- B6 l       25年来，简·怀尔德默默地支撑着这个家庭，酸甜苦辣都品尝过。
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( _( c8 a! {* H( @! O       2018年年底，蔡磊、段睿这对新婚夫妇迎来了一个新生命。9个月后，蔡磊确诊为渐冻症。那时段睿才30多岁。
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! o, R7 Z. {7 p/ {5 I0 k      “我们离婚吧”！蔡磊说出了在心里演练了无数次的那句话。
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5 r7 v$ \( M$ P6 d5 ]* n       渐冻症的致残率百分之百，随着病情恶化，人的身体不能动弹，不但意味着无法继续工作，没了收入，而且穿衣、
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* q5 Z5 |$ ?6 @# N; p# V吃饭、说话的能力也会逐渐丧失，最后呼吸都必须借助呼吸机，需要24小时护理。

       没人比医学出身的段睿更了解一切，除此之外，随时降临的死亡信号，会让整个家庭陷入绝望。
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  O' r$ K- i0 r       蔡磊希望给段睿一个不同的人生。

+ q9 }. u3 _% [1 T' X      “我们又不是老夫老妻，结婚几十年那种。我们才结婚一年多，没必要弄得你这么痛苦”。
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8 g% p2 w7 k3 i* M6 S3 B      蔡磊提离婚的那晚，段睿泣不成声。她抬起了头，直视着蔡磊，用手背抹了把眼泪，吸了吸鼻子，瓮声瓮气地说：

“你想都不要想！”接着又放平语气补了一句：“结婚不就是为了相互提供后盾吗？现在，我就是后盾。

       写在最后
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       《被讨厌的勇气》中写道，人与人最难相处的关系就是亲人关系。

) t; m' R0 }3 N+ |       曾经，我以为爱能抵挡千山万水，可以抚平一切皱褶，如今，我才发现，

       每一个笑容的背后，都悬亘着生活的心酸。每一个选择的背后都是命运的身不由己！

       好在他们是蔡磊和段睿！

8 I- z9 \8 Q$ a# ~       就像在回程的路上，段睿告诉了丈夫，医生看她的杀人眼神，蔡磊淡淡地说

5 i3 V" M& v! s# V      “不用理他们。”
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  ^' @+ C( j* F       原文链接：蔡磊和段睿最新动态告诉我们，原来，渐冻症患者夫人是一种职业
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