ALS对一些患者的影响，可以用一个词简洁定义：挫败感（Frustration）。
当你正在失去或已经失去所预期的生活时，会有挫败感；当你的身体功能逐渐逝去，无法做想做的事，不得不依赖他人时，会有挫败感；当你认识到什么才是真正的生命之重，了解到你将永远无法实现圆满时，会有挫败感；当你为曾经将生命浪费在如今觉得不值一提的琐事而遗憾时，会有挫败感！
当你觉得家人和朋友们似乎在你最需要的时候抛弃你时，会有挫败感；当你觉得失去了家人、爱人时，会有挫败感；当你看到周围的人乃至于社会大众因为荒谬的理由在浪费时间、精力和生命——特别是看到他们在摧残自己的健康时，会有挫败感！
甚至于有时候你会因为上帝、宗教和信仰而有挫败感——为什么这么多的好人会罹患这该死的疾病，而那些令人讨厌的坏蛋却一辈子顺顺利利，连个疹子都不长？
还有，ALS患者会因为无尽的系统性障碍而陷入彻底的挫败与失望中。从对社会（甚至医学界）关注度不足的失落，到政府性和保障援助缺乏（常常会造成不必要的障碍和严重后果）的无奈，再到对真正治疗或可能治愈ALS疗法缺乏突破的根本性沮丧。这些会夺去我们与ALS抗争的至关重要的因素：希望！
所有的这些挫败与失望会吞噬我们ALS患者，如果我们任由愤怒、心酸和嫉妒（我们认为比我们活得好的人——特别是我们认识的人）的情绪肆意蔓延，那么我们很快就会被摧毁。
如果我说我在近乎20年ALS生涯中，根除了上述挫败情绪，或者说解决了其中的大部分，那这恐怕是我这辈子撒的最大的弥天大谎。
我想充其量，我只能说在这么多年与ALS的共处中，我能够较好地应对和处理自己的挫败感和失望情绪。
在我提到的一些情形中，我会通过降低自己的期望值甚至期待消极结果而让自己麻木无情来处理某些情况（比如与政府和金融机构打交道）。在其他的情形下，我会选择直面这些挫折的挑战，努力打破种种限制，特别是那些自己内心里带来的限制。
成千上万大部分人从来没有想过的小事——比如挠痒痒、驱赶蚊虫或与朋友聊天——都会让ALS患者惆怅、纠结和心碎。但如果你的生命中有天使，就像我这样，它们会带走大量的刺痛和烦恼。
某些挫败感是那种你永远不知道何时何地会打击你的，它们会出其不意地袭来，让你觉得窒息，伤害你的内心、精神和灵魂。这样的问题在我身上发生过，当我的女儿不小心弄伤自己而我无法去安慰她帮助她的时候；当我无法像个男人那样去做家里比如安装螺丝、修理电灯的事而不得不让妻子去做的时候；当我无法去做作为儿子、兄弟、侄子、叔叔、朋友，特别是作为丈夫和父亲应该做的事的时候；那种挫败和沮丧，令人万分煎熬！
以我的经验和与其他ALS病友交流的结果，相对于我们无法为自己做些什么，我们无法为所爱的人做些什么会给我们最深、最痛的挫败和失望。
那么我们可以做些什么来应对挫败感？下面是我的建议：
1. 科技是我们的朋友。当我开始自己的ALS“旅程”时，互联处于起步阶段，个人电脑在许多方面还是个奢侈品。自我诊断以来，科技在给予ALS患者更多自由和保持正常日常生活方面的作用与日俱增。虽然科技的发展没有让我变成“生化人”（70年代孩子们的梦想，我就是），但不远的未来确实给了我们令人惊异的前景，与机器人的交互、大脑接口和计算机处理的进一步演化，接近着曾经的梦想（不幸的是这些都是美国军工人员因为二战而快速推动发展的）。我们应该充分利用科技来抵消身体状况的退化。
2. 沟通交流是关键。ALS最大的技术进步可能是沟通交流能力的突破。我不是说身体上的沟通交流，虽然这方面也取得了令人惊异的进展，可以让我们发声。我指的是即使被完全“囚禁”的ALS患者，依然可以与外界沟通交流。因为互联网的发展，现在我们可以继续与外面的世界保持交流，与外界的环境保持关联。我们可以发电子邮件，可以聊天，可以在网上冲浪；我们可以与其他ALS患者或被ALS触动的人们联系，分享我们的经验、支持和知识；我们可以呼吁外界对我们困境的关注，发起活动来改善ALS患者的命运。我们应该通过各种渠道保持交流和沟通，避免ALS带来的孤立和与世隔绝。
3.细数幸福，常怀感恩。我想这一点有的人可能会觉得有问题，ALS能带来什么幸福和幸运？其实这取决于你所选择的看待ALS的“镜头”。如果你选择的是看到失去的“镜头”，总是关注于你失去的和将会失去的东西，ALS就会像黑暗而冷酷的乌云将你的心智耗干。如果你选择的是回顾过去“正常”生活的“镜头”，你会感到事实上你是幸运的，你毕竟有正常生活的体验，而不少人连这种机会都没有。比如那些出生时就面临残障的孩子们，还有那些第三世界国家处于赤贫环境中的人们，他们从出生开始就不得不日复一日地为生存而抗争。
当然，那些是比较极端的例子，也许无法给你安慰。那么从自由的“镜头”来看ALS怎么样？是的，ALS能也会给你自由。它迫使你放慢生活的脚步，去体会生活的本源和那些真正重要的感受。它可以让你释放出来去关注真正喜爱的东西，而不再像个轮子上的仓鼠般只知道不住地往前跑，错过了精彩的人生过往。ALS带给我的最大幸福是向我展现了人性的美好，人们都愿意帮助我，愿意表达对我的爱。
4. 发现自己新的尺度。ALS可以给你发现自己新方面的最大自由。这些方面可能是你以前就喜欢但却没有时间去做的事——比如对我而言是写作——或者也可能是一些你现在有时间去探索的事——比如对我而言如何建立网站。在这一点上，ALS给了我们积极获取新知识、培养新兴趣、拓展新领域的机会。即使ALS缩短了我们的生命，但并不意味着我们不得不停止追求每天的美好生活，停止去找寻开心快乐。
5. 给予和关爱他人。最后，ALS会因为给我们加上时间的限制而赋予我们新的视角——虽然我身上的时间印记似乎有些褪色（远远超出平均生存期）。使用这个新的视角可以给他人最好的礼物：关注和爱。在你有限的时间里，尽可能多地把这些礼物给予你遇到的所有人吧！
多多保重，让自己快乐起来！
本文作者JeffLester，46岁，和妻子Lisa以及3个女儿一起居住在密苏里州莱巴嫩。3个丫头都是在他1993年诊断罹患ALS后出生的。2011年，他获得了金融学硕士学位和密歇根大学MBA。作为前鹰级童子军（EagleScout）成员，Jeff是MDA“与ALS共同生活（Livingwith ALS）”版块的创办者，并长期担任版主。他为MDA的Quest杂志和MDA/ALS新闻杂志撰写关于ALS生活方面的文章，于2006年获得密苏里MDA个人成就奖。2002至2007年，他担任ALS疗法开发学会（ALS TDI）“世界ALS研究新闻”版块的在线编辑。
发表于 2015-12-12 16:39:07
