无桨行舟——一个渐冻人的临终日志（五）

admin · 发表于 2015-12-5 09:58:28

咪咪三下五除二地脱下身上的旧牛仔裤和谨慎T恤衫，大步向我走来。我正赤裸裸地坐在淋浴房的椅子上等她帮忙。他身上只留了黑色吊带短裤和配套的蕾丝胸衣。
   “亲爱的普拉，今天你会接受一次全方位的头发护理。”她总这样叫我，因为“普拉”听上去和“尤拉”很押韵。她是一个可以随时把幽默运用自如的好人，而且还特善于搞一些押韵的东西出来。
   我喜欢水，喜欢那种温暖流过全身的感觉。我尤其喜欢她把我的头靠在她怀中，他那深深的乳沟给我一种非常安定的感觉。
   后来，她陪我来到电脑前，我想对她说些什么，可是太难了！我不得不用电脑的键盘“写”道，“咪咪，我越来越依赖你了，没有你我都不知道该怎么活下去！”
   她也把答案敲在了电脑上，“我离开你也不行。事实是，我压根无法想象如果哪一天你不在了，我的生活会变成什么样！”
   “你有勇气能一直这样帮我吗？你应该过你自己的生活啊！”
   “我的普拉，我目前的生活已经被你占去了大部分空间，我不会放弃你的。我要一直陪你走下去！”
   “你原先是帮忙照顾你生病的母亲，现在又是我。你到底哪来这么多的勇气和力量？”
   “我也不知道，但我从两个姐姐身上学到了很多，我们很相像。她们一直以来都是我的榜样，每当我需要她们的时候她们总是挺身而出。”
   “你认为一个人在帮助和安慰别人的时候自己也会很快乐，是吗？”
   “这一点我坚信无疑。如果别人需要我的帮助而我又无法给予，这会让我更痛苦。”
   善良的咪咪！接下来我就什么都不再说了。
   如果生病的人换做是她，我能拿出来这么多的时间帮忙吗？
   我们彼此看着对方，突然我们的目光中有一种东西在闪亮。
   “你打算现在帮我刷牙吗？”
   “我正想你是否会让我这么做呢！刚才我的鼻孔中还都是你呼吸的气味呢！”咪咪俏皮地回答道。
   悲剧与喜剧之间的分界线——薄得像一层纱！
   毫无保留的小声飘响在我们俩之间。
   “咪咪，如果我那天当着你的面走了，你会怎么样？”
   “我不知道。”
   “你必须拿一条弹性绷带缠在我的头上，这样等我身体变硬的时候，我的嘴巴才不会张开。我希望我的双手交叉放在胸前，我不想让它们钩在一起。我还想穿着那条粉色的亚麻睡衣，身边能有一些干的薰衣草，就是那些放在电视机旁边的。”
   “为什么要选薰衣草呢？”
   “它们是我从斯卡纳的南墙割回来的。”
   “我会给你洗得干干净净、穿戴整齐，再为你点起一支蜡烛。”
   “好吧，”我有点儿不耐烦地回答她，“到时候你给我翻身的时候，我一呼气可别吓着你！”
   “你是怎么知道这些的？”
   “我在十九号病房的时候曾经处理过十三个病人的尸体呢！”
   “放心吧！我会应付得了的。”
   “你会告诉孩子们他们触摸我的时候，我的身体可能已经凉了，我们必须去买回来一些弹性绷带。”
   “你真是个事儿妈！”

。。。。。。。。。。。。。。。。
我的一位先前的同事说：“你变了！你不再接受那些拐弯抹角的话。现在干脆就直来直去了。”
   是啊，没错。很多的矫饰都被层层剥去了。
   先前模糊了一切的浓雾终于一点点地散开了。
   我占领了瞭望台的一个位置并从远距离观察自己。
   我的自尊心是很强的。自信心也基本恢复了。
   以我个人的经历来论，在我身体体检衰弱的时候，我的记忆力却同时变得越来越敏锐。
   我过去的时间都用来干什么了？
   我清理着自己记忆中的点点滴滴。现在我每天的二十四个小时中大概有十四个小时待在床上，当一切
喧嚣趋于平静，我就一任自己展开想象的翅膀：我划着一只小船来到了海湾之中，小狗坐在船上，当她秀出东边的不远就是陆地时，她湿湿的棕色小鼻子开始不停地颤动起来。
   我手中的桨叶在有力地划动，我欣赏着它们在水中上下翻飞的景象。水面不停地被搅动，溅起的水珠让我心旷神怡。我有自己的路标，所以小船尾部划出的是一条笔直的水痕。
   这些都是我家乡的水域，那时我还不到必须要穿救生衣的年龄。让给我引以为豪的是我让自己生满雀斑的皮肤晒到账水泡，然后再就着煤油灯的光敷上凉凉的土豆粉。时过境迁啊！
   在海峡的西侧，有很多的货船来来往往运送木材和煤炭。起锚开船后，我就舒舒服服地躺下来，不用划桨就让西南风把我送回家。天空中飘着朵朵棉花团般的云彩，它们移动的速速科比维纳恩湖上的风速快多了。和风习习，偶尔一两声海鸥的鸣叫是我唯一能听到的声音。

   每到夏天，我都会驾着小船不用桨叶自动漂流。英格玛·约翰逊成了冠军，戴格·哈马舍尔德和约翰逊·肯尼迪死了，赫鲁晓夫在联合国使劲儿跺脚表示他的愤慨。我失去了心爱的狗“莱卡”，大哭了一场。我还能把莫妮卡·柴德兰的《卡林卡》完整地唱下来。我知道了怎样在码头停下来，我还能定锚并且把缆绳系好。
   那时我父母双全。
   可现在谁又来往我儿子晒伤的肩膀上涂土豆粉呢？
   谁会把铁炉里的灰石暖热，再用毛巾包好为孩子们暖脚呢？
   谁为他们吹灭煤油灯呢？

   一个人不用桨叶顺流而行时，很重要的一点时要把它们挂在将钩上。

   作为一个中年女性，我一向标榜自立和自强；可现在却要象一个孩子似的被别人照料。这叫我情何以堪哪？
   作为一个妻子，我一直都希望自己在丈夫眼中是最迷人的；可现在这所有的可能性均灰飞烟灭了！
   “我好了！”我在厕所里大声叫着。
   他扶起我，帮我冲水，然后“企图”把我拖回卧室。
   “不！”我恸哭着，“我不！”
   “你想要什么？”
   他听不懂我的答案“裤子”。在我嘴里它变成了含混不清的“兔子”。
   当他往前拽我的时候，我挣扎着。
   “亲爱的，你怎么了？”
   “兔子！”现在我的胳膊不管用了，腿还凑合能往前挪几步。我一直都在抽泣着。
   最后，丈夫终于看到我的睡裤还耷拉在脚踝处，我的整个后部就这样裸露着。我向前躬着身子，膝盖半曲着，似乎要把自己藏匿起来。丈夫赶紧蹲下去帮我把裤子提起来。
   我还在大声抽噎着，丈夫抗议地说，“还没那么糟糕吧？”
   不，也许没那么糟糕，可现在，在此时，它就是让我受不了！
   这就是“无能”，它一旦喷涌而出，就势不可挡了。

   “我感到自己可能熬不过圣诞节了！”我们俩上床后我对他说。（请注意：我在寻找答案！）
   “是吗？”（他竟然不反驳！）
   “说不清楚。”
   又是一阵悲从中来。
   “可怜的小东西！”（当然需要可怜的不只是我一个！）
   他继续说道，“我们得商量一下你到了医院治疗的哪个阶段了？”
   “你的意思就好像我现在马上要死了！”我冲口而出。
   “是你先说圣诞节什么的。你必须知道你最后的时间可能会在医院度过。”
   “我不要去老年病病房！”我几乎是在咆哮了。（克拉拉，十九号病房，曼特森太太还有尸体的气味。）
   “你怕死吗？”
   我摇摇头。
   “是孩子们让你放不下吗？”
   我还是摇摇头。
   “我们得为孩子们想想。一定不能吓到他们！”
   “是自然死亡！”我像一个婴儿把自己缩成一团，背对着奥勒。
   “到了疾病的最后阶段是很难挺过去的！让人无法接受！”
   “你到底还知道些什么？你是不是度过有关的医术或是别的什么东西？”
   “可是，亲爱的，”丈夫温柔地对我说道，“斯德哥尔摩的护理院是很好的，而且他们也收治ALS病人。”
   “你已经查证过了！”我猛然大叫了起来。
   我的哭泣是停不下来了。眼泪和鼻涕弄了一脸。
   “亲爱的，你知道你是希望我们开诚布公地谈话的。如果我像你病成这样，你肯定也会去调查的。”（倒也是！）“难道你这么恐惧死亡吗？”
   “不，我是害怕孤独，我害怕被遗弃！”
   丈夫许诺说只有死神才会将我们拆开，有了他的安慰，我慢慢地伏在他肩上睡着了。
   “如果可能的话”，我可以死在家里，他会一直陪我到最后的。
   “你是我的老公，不是医生。我一定要相信你。”我低低地嗫啜着，他要我一定相信他。

。。。。。。。。
“妈咪，今天我们在操场踢球的时候我哭了！”
   儿子坐在我的床边，他深蓝色的双眸像两汪满满的池塘，“后来老师过来问怎么啦？”
   “那你怎么说的？”
   “我就说因为你病了。”
   “但是老师已经知道了，不是吗？”
   “她不知道这么多。她不知道你病得有多严重！”
   “然后呢？”
   “老师也哭起来了。”
   “你愿意让爸爸或是老师告诉全班同学吗？这样你可能会更容易些！”
   “我也不知道。”
   唉！我自己也不知道。他会被别的同学欺负吗？被人家另眼相看？或是过度保护？
   我给肯·切斯特顿发了一封电子邮件，他是位于科诺平的瑞纳维医院治疗儿童精神创伤的专家。我很快就收到了回复：

   “老师知道了你的病情和孩子知道老师已经知道都是很好的事情。如果孩子指导老师了解他的处境，这对他来讲很有意义。孩子们对于逆境会有怎样的反应，有的老师知道很多，也有的老师不是很清楚。我们总是告诫老师对于和孩子有关的正常反应肯定应该给予更多的容忍，这些正常的反应有：除了你的孩子所表现出来的忧伤之外，还有难以集中注意力，难以记东西，易于疲劳，愤怒的情绪也是很常见的，特别是在孩子们之间。
   对于是否告知全班的回复，问问孩子他是否愿意让全班同学都知道。如果他愿意的话，看他是愿意在他在场的情况下告诉全班，还是等老师说完了他再进来。以上意见当然适用于两个孩子，尽管大儿子此刻表现的悲伤更公开一些。”

   古斯塔夫还是不愿意听到谈论我的病。因为我把病情讲得很严重，他特生气。
   “就说到这儿吧，我懂！”他似乎不认识似的看着我。
   我请他拿着呼吸机帮我呼吸，他才靠近了些。

   我们要抓住这个机会。
   奥勒和我召开了一次会议。
   一天清晨，我们一起坐在餐桌旁边，一边喝咖啡，一边吃着意大利杏仁饼干。
   古斯塔夫的老师，庞图斯的老师，学校的生活老师，奥勒还有我。
   气氛有一点儿紧张。
   我听到奥勒在向她们讲述我的病情。
   “很自然，不止对于孩子，对谁而言这都是难以接受的！”
   老师们摇摇头，小口小口地嚼着饼干。
   我的心里空落落的，我坐在这里是那么的不真实！
   我环顾四周一圈，看到了别人送来的花，还有我们刚刚订婚时买的画。
   “……一种发展极快的病……”
   那只小铜桶是我从曾祖母汉娜家的厨房里拿回来的。
   “……每年击倒一百五十个瑞典人……”
   我还没选好窗帘的布料呢！
   “……不会传染……”
   那张照片是我捉到一条五公斤重的梭鱼时拍的。
   “……自己再也不能走了……”
   孩子们和我在森林里嬉戏时拍的照片。
   我的目光锁定在一直面具上，它已经开裂了！
   老师们开始哭了，生活老师也掏出了面纸巾。
   “我就知道情况不会很好，所以我连睫毛膏都没涂。”一位老师哽咽道。
   “我的睫毛膏是防水的。”另外一个接过话茬。
   我们所有的人都在涕泗交加了，这个会就算成功了。
   生活老师准备去练习牧师和心理学家，孩子的朋友们可能也需要帮助。
   庞图斯的老师说那天她发现孩子在运动场上玩球时突然哭了，孩子曾说过这样的话，“我妈妈快要死了！”
   生活老师说他“能用言辞表达出来”很好，这说明他有理解力了。
   古斯塔夫可能是最需要帮助的一个，他比平时更开心、更阳光。
   “有的孩子会哭，但是有的不哭也是正常的。”
   一个人可能会产生麻木的感觉。

不同的人会有不同的反应。

。。。。。。。。。。

“妈妈，虽然你的意志还很坚强，可你的身体却变得这么衰弱不堪！”小女儿卡琳慢慢地凑到我身边，在我耳边温柔地说，“我抱着你的时候，感到你那么精致，那么瘦小！妈妈，以前的你永远是那么强壮，可现在你……你一直都在默默付出，让我们每一个人高兴。你每天忙前忙后，却从来不管自己满足了没有。我只想能有一整天的时间单独陪着妈妈，可是我的这个愿望从来没有实现过，你永远没有时间！”
   “我没有吗？”
   “没有。现在你终于可以不用那么忙碌了，现在当你生病的时候，你才找回了自我。下奶你可以平平静静地生活了。”
   我本来还想因为时间问题和她争辩几句呢！但我马上意识到那样做可能不对：因为她的“真理”只是属于她自己而已。

   我问女儿：“从这件事当中，你能学到什么？”
   “对于现在所拥有的一切心满意足，任何事情都不要往后推，人生是如此的脆弱！”
   卡琳和我们一起庆祝了她的二十一岁生日。
   她得到了一个特别的生日蛋糕，不过她小心翼翼地告诉我们，那是她姐姐的最爱，不是她的。
   “ 哦，亲爱的。”
   我坐着轮椅来到她的床边，悲伤深深地刺痛了我，因为我突然意识到这可能是我最后一次为她庆祝生日了。显然她也同样意识到了这一点。
   那一刻，我们的目光相互躲避着。
   我们的小女儿卡琳不是一个普通的孩子，她似乎不是仅仅由血和肉组成的。
   “我是由血、肉和土豆组成的。”她过去常常这么说。那时她还是个“小不点儿”。
   我的轮椅就在他的床边，二十一年前她过生日的情景还历历在目。
   “你们的孩子是个畸形儿，她现在放在早产儿保育器里，你们以后才能看到她。”
   当时她的臀部处长着一个肿瘤，甚至比她的脑袋还要大。那肿瘤是深蓝色的，我第一被允许抱她的时候，都不敢用手去触碰它。
   当时我想也许我能为她做一条“特殊”的裤子，留出足够的空间来装那个肿瘤，但是孩子的尿片该如何处置呢？
   新生的卡琳是个安静、漂亮的小宝宝，她的小嘴角常常向上微微翘着。
   奥勒说：“一个人的身上多了点儿什么东西总比缺什么要好得多。”
   此话不假。
   不久，孩子就接受了一次手术，但是那个肿瘤还是没有完全被切除，在其后的几年里，那个瘤子被又一次彻底切除了。
   我还记得那时我的祖母总是在暮春时四处寻扎一些四片叶子的三叶草，因为它们也是一种畸形。
   后来病毒又侵袭了不幸的卡琳的大脑，当时国王又按照惯例走访瑞典东部地区，我在沉思这么做意义何在？
   在卡琳要两周岁的时候，她突然既不能左路也看不见东西了。于是我们不得不重头再来。
   我们最终成功了，尽管其间有许多痛苦的经历。

   今晚这个健康美丽的二十一岁女孩就坐在我的床边，在我耳边倾吐她的人生哲理，我强迫自己摆脱悲伤的束缚，开开心心地陪她聊。月亮在渐渐变小，清冷的月光洒在水面上，一直照进屋里，还映在女儿的前额上。
   火星继续带着它的“轻装潜水”面具注视着地球上的悲欢离合。因为两个天体都在不停地运动，今夜的火星稍稍有些苍白，时间就在这样流转！
   宇宙也有生命周期！
。。。。。。。。。。。。。

为了纪念我的成长，家人一共为我种下二十三株苹果树，两株李树，一株梨树，还有蔓延数十米的成排的浆果丛，于是我就有足够大的空间去逃避和藏匿。

此外，祖母家就住在离我们一石之距的地方，再远处是外祖母家，这些都是我去“寻求庇佑”的好去处。

没错，有时去“寻求庇佑”还真的是很有必要。

当老爸一个人退到黑暗里的时候，他摸黑铺好床，显得那么不好接近。“我像养狗一样把孩子们拉扯大了。”

小狗们都经过严格训练，它们对老爸卑躬屈膝。

我把我的酸奶盆放到了小狗的食盆旁边，也像小狗一样把小盆舔了个干净。

你们现在理解我了吗？

外祖母和祖母的家永远是我的安全地带。她们对我的爱是没有任何条件的。

“过来，小心肝儿，来看看这果园。这是雄蕊，这是雌蕊，很对称，是吗？你必须要知道，在芸芸众生之后有一只造物主的手。上帝主宰着一切！”

夏天有的时候，我会和一个堂姐妹一起住在外祖母或祖母的夏屋避暑。我们堂兄弟姐妹大概一共有二十个呢！我们都会得到姜味饼干和棕色盒子包装的牛奶。从已经毁损的老宅的高楼上，我们可以看到从外国海湾驶来的货船。

如果有一艘漆着红条，写着“A”的哮喘出现的话，祖母一定会高兴得不得了。那时哈马克公司的船只，她买了他们的股票。

外祖父是牙医，所以妈妈也女承父业了。妈妈工作很努力来养活我们一家。我们常常听到她的白鞋在木地板上敲击出的鼓点儿。

我和哥哥立正站在餐桌旁边，安静地嚼着烤鹿肉，最后老爸终于“恩准”我们坐下了。

我学会了自律、自我控制和自我调节。

这种性格有好处也有坏处。

那时的我每天都能呼吸到新鲜的空气，吃到营养丰富的食物。

有一天下午哥哥从卡尔斯达休假回来看我，我们还津津有味地聊起了过去。

接受探访是疾病能带来的一大益处，这被医生们称作“疾病带来的高级利益”。我很想知道初级利益是什么，是疾病本身吗？

我和哥哥沉浸在对过往的追忆中，甚至还记起我们过去怎样藏在汉娜的铜筒里。

可现在是在我的家里。我么一起小口品尝着火箭沙拉、羊油乳酪还有番茄干。我还说我们小时候可真幸运没有因为钻进筒里而窒息。今天的孩子们真的会因为一起玩耍时把同伴关进那里而造成窒息死亡。不过我们当时从来没有在筒里待过长的时间。

哥哥告诉我他肺部的癌细胞已经被清除了，这次经历在很大程度上改变了他。

我想在哥哥经历了起起落落之后，应该已经恢复到了过去的生活状态之中。

他现在更加开心了。

我也是的。

他经历过一次癌症手术，留下了一个红色的疤。我身上也有疤，我们俩还是很高兴。

哥哥纳闷地问：“也不知道这种力量源于何处？”

“这是我们自身的力量，但是我们先前并不需要。生活的颤音太响了！”我回答哥哥。

自我控制可能真是一种相当好的东西呢！

我们还谈起了我们那时的小屋，还有碉堡——老爸亲手垒砌，妈妈还为它插上了一面小旗。

我们一起笑谈起我们当时的“军事纪律”：瑞典国旗在日落时——最迟在九点——必须要降下。

当然我们每天降旗时都要立正站好。我甚至都不敢想如果当时我们不小心把旗子掉到地上了，那会怎么样？

那是两个黄发白肤，脊梁挺得笔直的孩子。

哥哥笑着说我太夸张了。

管他呢！至少我这么认为。

夜幕降临的时候，我请哥哥把我推到那边的床上。

哥哥一把就把我抱了上去，我开心地大笑了起来。

一年前的今天，为了追踪报道恐怖分子对巴厘岛的袭击事件，我采访了一位来自消费者保险办公室的专家，主要请他谈谈当时年轻人旅游的一个事实——他们经常不愿费心去买一份保险。我还记得那天下着雨。摄影师想让我为他们扛着三脚架，尽管那时我的颈椎间盘已经有轻微错位，可我还是照做了。我当时还以为那就是日后右手问题的导火索呢！不管怎样，我当时真希望是那样！

摄像机的三脚架是很沉的。现在能把它扛起来对我而言简直匪夷所思。

如今的我连一把叉子都举不到嘴边，更别提一只玻璃杯了。我想挠挠前额甚至都不行——要想把我做不了的事情都记下来就变得毫无意义了！

在这一年生病的过程中，我已经变成了自己身体的囚徒。

一年前，我扛着三脚架走在斯德哥尔摩的街头。

今天，我被人喂下过滤的食物。

一年前，我就旅游保险向专家提问。

今天，我查实自己的人寿保险。

可是。

我还是要笑着面对一切！

我还能拥抱四个孩子，至少我还能抬起左臂抚摸他们。

我还能拥抱老公，我用已经麻痹一半的最向他献上我的吻。

我还能读书看报。

我还能听音乐。

我还能呼吸新鲜空气。

我还能徜徉在自己记忆宝库的迷宫之中。

我还能倾听朋友们的谈话。

平静祥和……？

我的内心平静祥和！（有时。）

。。。。。。。。。。。。

卡罗林斯卡医院神经学科的接待处实在是有些衰败和灰暗，它看上去让人不爽！病患用的卫生间里总是污浊不堪，恶臭四溢。
   真的好遗憾！作为这里的一个病人，我受到了影响：环境让我郁闷，让我觉得生活没有意义。
   这次我是来放射科做必须检查的，这里主要是检查那些癌症患者的情况。
   现在我又一次坐到了神经学科的接待处，四处张望着。像以往一样，我在观察和思考。
   我看见了一个衣衫破旧的男士，裤子上满是污渍，他不住地痉挛，可能是帕金森氏症吧！一个年轻的女郎也坐在轮椅上，是左腿残疾？还有一位先生，他看上去蛮健康的。或许他也和我一样，把有病的部位隐藏起来了？
   我就把自己没用的右手藏进了一条大围巾中。
   突然门开了，进来了另外一位男士。不，他不是“进来”的，他是“滑”到里面的。就像圣露西亚那样。
   脊背挺得笔直。
   以高贵的姿态。
   缓慢地。
   他的头倚在一个类似于蛋糕支架的东西上，还戴着一顶荆棘冠。
   他坐在了我对面。
   还冲我笑了笑。
   我的目光碰到了他的，他的眼睛蓝蓝的，像玻璃一样清透。
   “你好！”我先开口了。
   “你好！”
   “我可以……”
   “你当然可以！”
   “……问问你为什么戴那样……那么一个架子……在头上。”
   “我的脖子断了。”
   “那样你岂不是要死了吗？”
   “也不一定。我不是还活着嘛！”
   “你愿意给我讲讲吗？”
   他很乐意我问他问题。
   “大部分人看到我这样子都会被吓倒，然后扭过头去。”
   他头上那个轻的金属支架原来是帮他固定脖子的。那是一顶“光环圈”，其实，有时在“光环圈”和“荆棘冠”之间只有一步之遥。
   “到底发生了什么？”
   “那是一天凌晨，我去看鸟。胸前挂着望远镜，帆布背包里装着一暖瓶咖啡。太阳高高地挂在空中，我在加瓦旁的公路上骑着自行车。当时才五点，我以为只有自己那么早去看鸟呢！我骑到了一处交叉路口，然后……”
   “怎么了？！”
   “对面有一个人开着车，他也以为这条路上只他老兄一人。可，当然啦，我还在路上骑车呢！于是我们就撞在一起喽！”
   “你还能记得当时的情况吗？”
   “记得，清清楚楚。我还记得我的手指掠过碎石，我甚至还听到石块滚动的声音。”
   “你还能记得这么清晰吗？”
   是啊，我还感到碎石摩擦着我的手。“
   我们的谈话被打断了。我该进去了！

   秋天到了，郊区牧师骑着她的山地自行车来我家看我。
   她还顺手摘了朵玫瑰花送我。
   虽然她被任命为牧师，但她也仍有好多困惑，所以我的问题还是找不到答案。
   她为我读了《约伯记》中的一段，还给我讲了他是怎样诅咒上帝的：
   约伯说，”就该知道是神倾覆我，永网罗围绕我。……神用篱笆拦住我的道路，使我不得经过；又是我的路径黑暗……他在四周围攻我，我便归于死亡。“（19:6——10）
   不管怎样，上帝还是庇佑约伯，赐给他一万四千只羊，六千匹骆驼，一千对牛和一千只母猴。他一直活了一百四十岁，最后”寿终正寝“。
   牧师给我讲这个故事就是要让我明白怀疑和愤怒都会合情合理的。
   我把自己的目光转向大海，仿佛找到了自己内心的平静。

“嗨，妈咪，你还说着吗？”
   “是的，我还活着。”
   “好啊！”
   “宝贝儿，你手上的湿疹怎么样了？”
   “还是痒。我为什么会长湿疹呢？”
   “可能是担心和压力所致吧。”
   “压力真讨要！它会让人生气、难过还会情绪化。”
   “是吗？压力真那么讨厌吗？可我觉得情绪化没什么不好！你一定还记得我在看《狮子王》时哭成了什么样。”
   “一个大人还会因为看卡通片哭，真是有点儿……”
   “你担心吗，古斯塔夫？”
   “因为你的病吗？”
   “是啊。”
   “有时会的。但我踢足球的时候不会。你没法儿一边在场上跑还一边想心事！”
   “不行，当然不行。”
   “是的，不行。”
   “再过一个星期妈咪就要去医院了，到时我的肚子里会插上一根管子。”
   “什么样的管子啊？”
   “能让汤在里面流的那种。”
   “为什么呢？”
   “很多东西堵在了妈妈的喉咙里，有了这根管子食物就能直接进入妈咪的肚子里了。”
   “但你身上的管子会吊在外面买？”
   “我猜会比较短，而且还能接在另外一根更长的管子上。
   “老天，那也超级可怕啦！”

   “妈咪，我昨天晚上伤心啦！”
   “庞图斯，告诉妈咪为什呢？”
   “你的病越来越重了。”
   “这我知道。”
   “你会死的。”
   “每个人都要死啊！”
   “但我可不知道谁的妈妈死了。”

护理对我说，“他们从医院打来电话，你需要尽早在周二去医院把胃部打一个洞。我也和你的医生谈过了。”

“周二啊！本应该还有一个星期的时间的。”

“他们说必须要提前了，你现在的体重只剩下四十九公斤了！”

“他们为什么不直接和我说呢？”

“他们认为我说就可以了。”

“这绝对不行！不！”

医生这次真的错了！我可能会因为病入膏肓而无法清楚地表达自己，但是我的理解力却没有一点儿问题。

医生应该通知的是我，而不是我的护理。

这一点显而易见。

我愤怒难耐！

“他们还说你得在神经科病房住三天。”

“住在那种鬼地方！绝对不去！那时正好是古斯塔夫的就岁生日。”

“我知道，可他们说你必须要住院。重要的一点是胃管必须要调节好。”

“我拒绝。”

“但是，尤拉·卡琳，这是为了你自己好，到时我会来看你的。”

“不，不要别人来看！”

“可……”

连古斯塔夫的生日我都得在医院度过，我可能再也回不了这个家了！”

我的心都要碎了，充满了伤心与愤怒；眼泪决堤而出几乎将我淹没。让我最为气愤的是他们竟然越过我达成协议。

“我就在老年病房里等死了。”

护理把哭泣的我拥入她怀里，但是即使这样也无法平息我心中的愤怒。

后来情况更加糟糕了。咪咪和奥勒告诉我他们有多劳累，他们甚至夜里都睡不着觉。

我已经成为了大家的负担。

情形就是如此。

尽管他们矢口否认。

当然，他们不承认我是他们的负担。

他们说我可以发命令。

“水！”

“药！”

“上厕所！”

没错，我得“惜字如金”。因为我也只能说几个字了。

呼吸对我而言也变得很难，我的嗓子已经无法形成任何语调，剩下的只有单调的叽叽咕咕声。

我讨厌这种“新声音”。

我希望自己的声音更加友好些，一定行的！

在我情绪化的爆发中，一天就这样过去了。

我只能和孩子们有眼神交流。

卡夫卡和甲壳虫都没法儿帮我。

甚至连伊姆雷·凯尔泰斯和科维斯的树也不在手边。

今天我佝偻着背，好像变成了另外一个人。

更加“无能”了。

奥勒在我耳边轻声说，“不管你的情况是好是坏，我保证都会爱你到永远！”可即使这样，我也“无动于衷”。

我把头别到了一边。

我想让一个硬壳把自己包起来

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[名家名作] 无桨行舟——一个渐冻人的临终日志（五）