给大女儿打个电话吧！“乌尔里卡，告诉你一个最坏的消息。妈妈得的是肌萎缩性侧索硬化症，是医生说的。” “妈妈，其实我早就猜出来了。”
是啊！我周围的大部分人都已猜出了我的病。其实，三个月前当我推断自己得的是这种病的时候，那位瑞士医生就不置可否。我们只不过是花了好长的时间来验证这个推断而已。
“你是什么时候知道的？”我又追问女儿。
“那天我和一群朋友坐在公园里学习。那是早春的一天。阳光强烈得让我的眼睛都受不了。突然，我的一个学医的朋友对我说：‘乌尔里卡，你瞧，这里有一个病例和你妈妈的一样！’我赶紧读了书上的相关内容。全是些医学用语。譬如什么‘驱动神经元’等等。后来我才搞清楚……原来这种病都是先从一只手开始发作，然后蔓延到全身。所有的病人无一例外会在十年内离世。其实他更多发生在男性和亚洲人身上。瘫痪是最终的结局，但是病人对触摸等的感知不会受影响。而且治理也会保持完好无损。妈妈，当时我就觉得自己掉进了冰窟窿里。就是这些，我都知道了。
“回家后我就赶紧上网去查，有一位医生说这是一种病人收到的最坏的诊断结果。有一半的病人会在确诊后的一年半去世。妈妈，我已经获得了关于这种病的所有信息，而它们又不尽相同。”
我放下听筒又给卡林拨了电话。她的电话在占线。我又试了一次，这回接通了，她的声音里充满了恐慌。我知道，一定是乌尔里卡先跟她说了。
已经八十一岁高龄的老母亲说我还这么年轻，科学家们一定会找出一种行之有效的治疗方法的。
老人家可能也知道这一切都已经太迟了。但我还是附和着她，只想给她一丝安慰。
任何人都不需要用眼泪来帮助我。我也无法给他们慰藉。也许到了某一天我也只能为自己哭泣。但是至少我现在还没有被打倒。
我下班回家的时候，他就坐在那儿，坐在我们花园里那棵桦树下的椅子上。一直以来他都是我的精神支柱。现在是五月了，桦树的叶子泛着闪闪的绿色。虽然天还有点儿冷，但毕竟已艳阳高照了。夜晚的水中会映出天空的一轮满月，春天就这样脚步轻轻地来到我们中间，这种感觉实在太好了。
他向我走过来，脸上还挂着泪痕。他走过来的样子像一只把尾巴夹在两腿间的小狗，一边走还一百年呜咽着……难道他想让我去挠挠他？或是默默他吗？我把自己“拖”出了汽车，不去看他那张布满泪痕的脸，我告诉他现在不需要眼泪。
“你现在就对我哭成这样我该怎么自处呢？也许我再多活几年你还会失望呢！”
在电影《时时刻刻》里，妮可·基德曼扮演的弗吉尼亚·伍尔芙曾经说过，“人人都必须经历死亡，这是为了让其他人更加珍视生命。”这部影片用大量的镜头为我们揭示了人生该选择的正确方向。备受艾滋病煎熬的里奇强迫自己苟且活着就是为了不让克莱莉莎失望。但是他觉得自己的生命中已没有了尊严。, y( l4 L1 {, g+ o( G0 q2 }; z, s
我生命中全新的一页从此揭开了。此时此刻我真的有了一种“现时感”。我很欣赏自己赢得了那么多人的理解和支持。我可以尽情地加入他们享受生活，也可以在一旁默默关注随时退出。我突然成了大家关注的中心。这种感觉既奇妙又热烈，不是吗？
我是所有人那种最先要离开的。
玛格莉莎护士从六十年代中期开始就单人卡罗林斯卡医院肌萎缩性侧索硬化症诊治小组的组长。她初见我这个病人的时候一点儿也不害怕。她还鼓励我多向她提问题呢！我马上有一种冲动要搞个小小的“恶作剧”，于是我就让她给我介绍他们小组的成员组成情况。她告诉我这个小组一共包括五名成员：顾问、理疗师、膳食师、护士和医生。接下来我肯定要问自己的病情了。显然她并不愿意讲得太多，只告诉我得的是最典型的一种肌萎缩性侧索硬化症。一般先从身体的一侧开始发作，然后蔓延，并匀速恶化直至死亡。我暗示她们可能有能力推算出我还有多少时日。
她对我讲：“虽然你患有这种疾病，但这并不意味着你一定要死。奇迹也许会发生呢！”
可笑的是，她这么讲反而使我很失望。既然身患这种晚期绝症，干脆死了算了！
他还解释说因为胃部肌肉的萎缩，其实我已经开始呼吸困难了。我正对着一个仪器吹气来测肺活量，于是我有足够的时间来想象自己的胃部还是那么光滑饱满——现在只剩下这点顽强的虚荣心来支撑我这才五十五公斤的躯体了。玛格莉莎护士告诉我：“我们必须要从这样的检查开始！”
好样的！结果不错，我的肺活量还有百分之八十呢！之后，她又说我还需要配备一个通气面罩，每天用它来呼吸。每次我呼吸吃力或是上床睡觉之前都得靠它帮忙。“不管怎么说，这家伙在晚上还是很管用的，因为人在夜里睡眠时的呼吸和白天是不太一样的。”
一切都听她们的吧，我已不想听明白她在讲什么了。
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今天是六月六日，瑞典的国庆节。儿子们正陪着我在露台上吃早饭。看来我们一家又能在一起度过一个美妙的降灵节大假了！我下定决心要把这个“困难”的消息告诉小家伙们。 “医生说妈妈的手永远都好不了了！”
“但是医生说妈妈的手是因为从马上摔下来的，”庞图斯先忍不住了，“医生说它会好起来的！”
“傻孩子，不会好的，还在变坏呢！妈妈的右腿也开始这样了，你们没看到吗？”
古斯塔夫确实注意到了，他问我，“妈咪，你以后就不能走路了吗？”
“不能了。妈咪以后只能坐在轮椅上了。你们还愿意和我赛跑么。”我边说边笑了。
古斯塔夫迷惑了。他生气地看着我还指责道，“你还觉得很好笑吗？有什么好笑的？”
“不，一点儿也不好笑。得一种很重的病是一件既伤心又烦恼的事。”
这会儿，庞图斯受不了了，他“哇”的一声哭了起来：“妈咪，我不想让你比我先死！”
“哦，好孩子。妈妈肯定会。这是上帝的安排。事情就是这个样子的。你们也会慢慢长大，还会有属于你们的孩子。”
我抱出了一堆毛绒玩具，它们也一直在听着呢！我问它们有没有真正明白妈妈的病情。玩具们似乎是听懂了，因为它们谁都不说话。我还告诉玩具和孩子们如果还有不明白的地方，可以为我。
早餐就这样结束了。
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我总是做一些乱七八糟的怪梦。
直播室的灯已经亮起来了，可我突然发现文稿上的字都不见了。
我像往常一样对着话筒说，“晚上好！”可突然发现手中的文稿竟然是淡绿色的杏仁糖做的。
已与热，它们就沾满了我的手指。
文稿上的字竟然都是用粉色涂料写上去的，它们好像萨尔瓦多·达利的绘画作品一样，倏忽间就融化的乱七八糟。
我怎么竟然梦到这些——把三年前就已经结束的播音生涯有一次拉入了梦境？
我急速冲下一段螺旋形楼梯，老远就听到主编英格玛·奥德兰德那严厉的声音，“尤拉·卡林到底去哪儿了？”
化妆师已经拿着粉盒等在一边，我知道自己又“完了”。
总也赶不上！
奥德兰德的声音从远处传来。
我找不到路了！
我不停滴在各个房间窜来窜去。
我看到了我认识的面孔。
但是没人看见我。
“主播哪儿去了？”
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我总是这样急急匆匆。一只雌鹿在山毛榉林中找寻自己的栖身之所，然后把自己隐藏起来。
在对危险没有丝毫预感的情况下逃窜。
那就是（面临压力时的）我。
我的女儿们（对她们永远有种歉疚感）。
我的儿子们、我的丈夫（总是让我魂牵梦绕）。
演播室。
监控。
接通。
1 Q% L" M( u4 M, [7 i 肾上腺素驱使着我。我制造着混乱。
渴望成为我的动力来源。
总是追求想要做好一切。
想被人认可。
这又怎么可能呢？
“明天一切都会好起来的。”
“以后再做吧。”
“日后再整理吧。”
“首先我只想……”
这都是不可能的！
我相信就是这些压力和紧张才使我在肆虐的疾病面前如此脆弱无力。
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发表于 2015-12-5 09:51:52
