《无桨行舟——一个渐冻人的临终日志》（一）

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【按】：《无桨行舟——一个渐冻人的临终日志》，是瑞典“渐冻人”玛丽·内贝斯卡在被确诊罹患ALS之后所写的日志。玛丽于2003年11月不幸辞世，这本书是她的家人搜集整理出版的，藉以纪念这位“勇敢无畏、生机勃勃并充满爱心地将生命走到了尽头”的伟大女性。
    这本书是家人无意间在一个书市看到的，便买回来寄与我，书中大量的相关信息对我们极有帮助，母亲是一口气读完的，感慨不已。

# \1 f3 o: r! i       芸芸众生，生生不息。从摇篮到坟墓，无一特例。
( ~! {" p3 S, I& P% o0 [. Q       我就正在一步步走向坟墓。
       这是一部关于我生命终结的故事。
" l) w& N/ K- n7 {       这本书不是你所想象的回忆录。
       它更是一本日志，记录了我的心路历程。当然，其中也不乏一些采访实录和实情实景的再现。

0 s& C  o; Q: ~: x* o3 k       在我人到中年的时候，突然得了一种极其罕见的怪病——肌萎缩型（脊髓）侧索硬化（ALS），也就是人们俗称的渐冻人症。病魔突然袭击且来势汹汹我毫无招架之力，慢慢成了一名渐冻人，似乎只剩“死路”一条！此病无药可治更谈不上自身的康复了。
       一年前我还是电视台的全职记者，可现在却连自己吃饭、走路、洗澡都要人帮忙。
1 Y, m, V$ y3 Q一想到生活中所有美好的东西我都无缘享受，内中就如万箭穿心一般难受。扔下我的四个孩子更是叫我肝肠寸断。
  ]8 {* t2 y; K" ^2 v/ H$ U       可当时有幸经历的点点滴滴又让我无比欣慰，我们家每天都会数次传出阵阵欢声笑语。
& Y3 m3 t1 {( C) [& g       这听起来很奇怪，不是吗？

                                                                                                                     二00四年一月
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       小船上装着笨重的发动机，要想让它停靠在岸边东北走向的峭壁旁可不是一件容易的事。
" R  {9 o) G) Y5 {. W5 D       这时奥勒冲我喊道：“关了发动机！我们划到码头去！”他的雨衣被迎面吹来的大风使劲向后拽扯着，鼓鼓的，犹如一个降落伞拴在他身后。
     “好——”我赶紧回应，一把抓起了桨叶。这时一个巨浪沿着小岛那端打来，我一个趔趄又赶紧重新站好。
+ U8 F- J2 U0 L1 `: {1 y       这时又一股强风袭来，我用尽全力划着。
       可手中的桨叶重得灌了铅似的。
       仿若凝固在水中。
1 \* E; T: l; X- P& V5 z  L/ e       一动也不动。
       我又试了一次，手却从船桨上滑开了。
2 v& B' q! O8 n3 K8 O4 a7 f* v8 b6 x, k       右手掌一阵灼烧感，我知道自己被桨叶弄伤了。
' ]8 O% [" o1 L) V& g       我实在划不动了！
     “怎么搞的？你好像身上一点劲儿都没有！"
       我又羞又气，眼泪都差点儿掉下来。一股窝囊废的感觉！
9 B& k2 ^5 |7 @2 {1 [, i     “快划呀！见鬼！”
9 a& `9 G$ L! J       幸好有他，我们终于靠岸了。
- c; H3 e1 T! w9 `8 r       食物和酒都被装上了一辆带轮车，我们好不容易把它推上了大坡。孩子们高兴地跑到前面，拿食物去喂羊。
% o' J5 L% g7 g5 ?# V       这时奥勒换了一种表情盯着我：“你最近怎么干什么都跟没劲儿似的？”
       后来据他说，他在那一刻就意识到他老婆的身体出问题了。
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       祖母的双手在忙碌着，长长的手指上骨节突出，蚯蚓般的血管清晰可见，指节间的深纹也在跟着一动一动。这是一双虽然瘦削却强劲有力的手。
       暖暖的阳光下，我正把洗好的白毛巾搭在栓在两棵松树间的绳子上。祖母那双劳作的手仿佛又出现在我眼前。整个小岛暴晒在太阳下，又闷又热！过几天可能要有一场暴风雨哩！到时闪电大作，连邻家的杯盘碟碗都能掀到地上去，我们家又要“暗无天日”啦！
6 \: j/ ~% }' W- f8 w' S       今天的天气倒还不错，艳阳高照，九月里的这种小阳春天气能让人感到置身于新希望的怀抱。
. X- Y+ Z  m9 G$ Z       此刻的我哪里知道，自己孱弱的神经细胞正徘徊于毁灭的边缘。
0 h3 {* c) O( }( h( D% X+ b       它们的生命只能以秒来计算。
# H- U5 i! p* ^/ O. P7 |       而我却无计可施！
4 g& |, `1 X- j, G       晾衣绳上的衣夹经过日晒风吹已经变成灰色，要把洗好的床单平平整整地搭在绳上还真得花些力气。我的胳膊虽然可以像往常一样活动，也可以从一档换到三档，但得在中间停顿一下，好像这样可以减轻一点疼痛。可现在我的手连打开衣夹的劲儿都没有了！
" T8 y" @8 {6 G. j( K! ^       什么都搞不定！我没有一点力气了！
       事实上，我的拇指和食指之间似乎缺了什么，甚至连那块肌肉都没有了！
- k* z5 n" E& |/ ~: _, p! {       它看上去就像祖母的手那样。一切都再明白不过了！

       “喂，庞图斯病了！刚才幼儿园打来电话说他吐了，你快去把他接回来吧！”

       “我？不行啊！我马上得上手术，是个烧伤病人。”
$ Z) D+ `$ u% g2 H       “可我就要直播了呀！还得准备好多东西呢！”
+ K0 P. M6 S) a# }       “手术室正在呼叫我，患者情况很严重，就这样吧。”他把电话挂断了。
, Y6 D* S3 s5 Q/ Q6 b3 |9 d; H: ^       播音台周围的一圈人都听到了我们的对话。
       我们俩到底谁是“强者”？是手持手术器械掌握病人生死的外科大夫，还是握着话筒面对两百万观众的播音员？
( `9 I: i7 r$ f, ]8 c; S8 I& w       我的编辑插嘴道：“没得选择了，是不是？”
       有多少新闻播音员渴望进入这个全国重要的新闻栏目工作啊！
6 G, x! ^9 t2 b0 l2 }2 ]+ z' a; ^       可我却不得不停下手头的工作，赶紧回家去照顾生病的儿子。
       孩子们都还太小，我既要照顾他们又要出来工作，当然会和其他人一样疲惫不堪。
       可能唯一的不同是我比她们睡眠时间更少！
  g8 @: w; ^( y       在韦尔姆兰的妈妈看完节目后很吃惊地问我：“孩子，你今晚看起来好憔悴！怎么样？还忙得过来吗？”
       我在主持重头节目的那段日子里，每天白天似乎都很漫长！六点一过马上起床，洗澡，吹头发，保持自己的完美形象；接下来收听早间新闻，叫孩子们起床，煮粥，上网浏览资料，给孩子们穿衣服，送他们上幼儿园，再回到家，收拾床铺，然后步行去车站准备上班，终于可以长出一口气了！在车上我可以有闲笃定地看看晨报上的评论专栏，如果碰上哪天评论内容不多的话，我还能有时间浏览一下文化版，要知道对我来讲这可是件够奢侈的事情！
/ ~2 z' d2 }, H3 ?      从车站快步走到电视台大楼要二十五分钟，紧接下来是早上的例会，给人的感觉好像接受审判一样。“你为什么会用那样的方式来评价这条新闻？”这时我心里就会开始不安了：该不会我也挨批吧？这总是我最担心的事。
       新闻像潮水般从印度尼西亚、莫斯科、诺尔彻平、松兹瓦尔、华盛顿、开普敦和国会向我们涌来。
, |! n& K7 Z& }5 G2 x$ c      飞快的节奏和形式的逆转让人招架不住。
     “不行！根本通不过！一点儿新意都没有！返工！”新闻部的“铁娘子”，也是晚间新闻的编辑，正向一个记者尖声叫嚷，还把她那双穿着鳄鱼皮靴的双脚翘到桌面上。
/ h: J2 |9 l0 }) k  U- t7 v" k6 P# z$ X       外行听到我们的话可能会被吓到，但这正是我们这种职业所需要的语言，在我们的新闻世界里，备受折磨的受害人、战争伤员、无家可归者屡见不鲜，而行贿受贿、经济丑闻和对议院的质疑也比比皆是。
      今天没什么让人开心的新闻，我刻意穿了一件深蓝色的夹克衫，里面是米白色的真丝衬衫和珍珠配饰。至于腰部以下嘛，无所谓！反正它们也进入不了电视画面！
       曾经在大街上碰到一个男子这么跟我说：“我原本以为你们是天天坐在轮椅上，节目一播完就会被推进一个小房间。”
       唉！要是他知道我们在下面的这副“惨状”就再也不会这么讲了。
% O# o# |8 j7 R; E8 _$ d       新闻标题，新闻综述，样样东西都必须以要命的速度搞定。实施要经过核查，专题要言简意赅。反复重写，甚至会被废弃不用，扔进字纸篓。新消息来了怎么办？重写！
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3 p0 N, l2 T0 }2 s       一步跨上两个台阶。
     “你千万别乘电梯去演播室。万一电梯半路出故障卡住怎么办？”
2 H2 g8 Z% W1 O, J9 X       化妆师总是在有条不紊地做着一切：上底妆、扑粉、涂腮红、抹眼影，最后涂睫毛膏。
      “莫斯科连线准备就绪了吗？”
9 l- i0 t' Z2 w1 z       片头旋律响起，红灯亮起，我们的直播节目开始了！
2 h3 P# w& O6 x: _( W      “先跳到下一个专题，莫斯科连线断掉了。”我的耳麦中传来“铁娘子”的低语。
8 O* {9 r9 l% u& I# }       晚上好！
3 B: b/ Y8 c7 V/ c& b9 V4 t       我开始了即兴发挥。对于一名新闻播音员，这是必备的本领。
       我们还真转换得不错！
$ ?9 O( |3 Y6 ]+ _5 K       这是个随时可接替得上的栏目，有观众打进电话来就约旦河西岸的专题报道发表意见。
       每晚回到家的时候，我勉强赶上给孩子们道声晚安。
      “妈咪，”古斯塔夫缠着我说，“今天我吻了电视机里的你，可你没有回吻我呀！”
      “噢，宝贝！妈妈现在就吻你！”
      “晚安！”
! T: z. b1 ]) m7 j* Y5 e6 j      “晚安！睡个好觉。”

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终于回家了！在亚兰达机场，我感到自己好像认识周遭的每一个人！十一个小时的长途飞行再加上时差确实把我搞得迷迷糊糊的，但这里的大部分人看上去如此亲切，就像从我在韦尔姆兰的老家冒出来似的。
       奥勒在旁边提醒我：“当然因为他们都是金头发的，哈哈！”
/ W2 E2 N! K" `       在加拿大魁北克省的蒙特利尔，真正金发碧眼的人很少见。法国后裔一般会比法国人更具法兰西特征：他们头发是黑色的，眼睛是深棕色的。
8 {1 q; ^: e+ l5 _5 r6 W4 d       奥勒、我和孩子们有幸在那里生活过两年。
       奥勒在一家社区医院为严重烧伤的病人做手术，我则在一所学校的医务所帮忙。那时的我要独立照顾四个孩子，还要积累足够的生活常识。
       还记得我第一次在什布鲁克街上乘巴士，那是一条横穿全城的大街，巴士上所有的乘客都完全视我为不存在，这令我很吃惊。
; D" x2 m" T& ]       我朝四周望了望，发现压根儿就没有人注意我。我很快意识到我只是他们当中普普通通的一员。
. f3 `" n1 L/ y3 D. }2 ~! p3 N       现在我得有些不好意思地承认，我确实早已习惯了在斯德哥尔摩一上公共汽车就能被人们注意到，所以在蒙特利尔的“遭遇”就让我诧异万分了。
/ [0 P% x6 Z8 {( [       不过，话又说回来，自由可贵嘛！这也是一种全新的生活吧！
& B+ X; g8 x0 V2 N       我告别了电视台播音员的工作，但我从来不曾后悔过！虽然我是那么挚爱这份职业……
6 q' _1 d- T& w* g: G/ A0 w                                                                     
       家庭医生让我把上衣脱掉。“你的身材很结实，像运动员！”
4 l6 v) O. p8 R4 e: G" r       他正在为我做脊椎检查。“向两侧平举双臂，现在向前举起，然后向上伸直……你的背部很平展，不过你的右肩不像左肩那么灵活。”
       她给我开了一张做颈部和颈椎X光检查的介绍信，核磁共振的检查结果里什么都没写，从上面能看出一个轻微错位的椎间盘。这只是个偶然的发现，也许和这个故事无关。
       我联系了一个好朋友，他是神经生理学的教授。怎么早点儿没想到他呢？从此一个陌生而又神奇的世界展现在我面前。尺神经、正中神经、桡神经，这些手部神经的名字听起啦就像瑞典人借鉴来的姓氏一样。臂丛神经、背从神经，神经突触、轴突，还有神经末梢，所有这一切都配合得天衣无缝，让我非常着迷。
5 ]- f, Q  P; x% V       神经和肌肉之间的相互平衡，就好像在一个水平一流的交响乐团里各种声音的完美组合。
       但现在演奏中出现了不和谐。
       这是怎么了？

+ a* ~5 D% ~9 e) L0 p  C( l0 Z       我又回到了新闻部，可这回不是来当播音员的。我已经告别了这个职业，在加拿大生活的那几年让我从“上电视做节目”的欲望中摆脱出来，这可一度是我生活的目的所在啊！现在我要负责任的是消费者事务。
6 [) k' ^5 U- t        这样的生活让我快乐而自由，每天轻快地奔下奥斯特拉车站，穿着崭新的阿曼尼牛仔裤，一步能跨三个台阶。
        你瞧！四十九岁的我又重新融入了职业生活。
+ {' }; j6 l  W2 M/ u        在每天的新闻制作中，消费者事务需要花费更多的时间与精力，为了能建立起一张联系网，我们天都要和一圈人联系，有消费顾问、律师、经济警察和市场经济学家。给他们发电子邮件和打电话是我每天的必修功课。我飞到哥德堡去做一项调查，之后写出的专题报道便在新闻广播中以头条播出。
       生活在继续，可唯一让我怀念的是在过去采访做笔记时能自如运用的右手。
  _+ W/ e4 N7 P# }# `" ?       于是一次次去看医生就成了家常便饭。
       奥勒曾打趣地对我说：“以前冰箱上落得都是晚餐聚会的邀请函，现在可好，都成了你去看病的预约条了！                                                                  
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! n- f& i1 R" p3 u0 a/ _3 G3 q        斯图尔·汉森是神经病理医生，现在我正接受他的检查。他的手很温暖，在接触到我身体的时候我能感觉到它们的温度。汉森医生小心翼翼地把针灸粗细的电极插进我皮肤，他看起来对他的工作颇感兴趣，而我也同样对他面前电脑屏幕上能看到的一切充满好奇。那上面是我的肌肉在电疗时的运动情况，强烈的好奇心是我甚至忘记了身体的疼痛。有时候会出点儿血，不过医生会贴上胶布的。
3 Q8 H+ M/ S/ k; I       汉森医生告诉过我，“曾经有过这么一个病例：一个病人在接受完我的检查之后打电话给我，告诉我他已经完全康复了。看来我的电极针在他身上疗效不错啊！”
) p1 S- [) o  W  h0 s       可是我今天的检查结果却让我的心情低落到了极点，我的右臂和右手的神经受到了较大的损坏；右肩部位的痉挛清晰可见。在我反复执着的探寻下，汉森医生把我引荐给了一位神经科医生。
: @8 p7 C  f" k# Q                                                                                             
" I, d# R* o& X6 q2 }+ U       这是一位女医生，名叫安妮·扎秋。她面容白皙、举止优雅，身上融合着白雪公主和芭蕾舞演员的双重魅力，我一见她就格外敬重和喜欢。
       扎秋医生一见我就问道：“你以前受过跟严重的伤吗？”
       的确，我曾经在野外纵马疾驰，一次被突然受惊的奔马甩上了篱笆；曾经在滑雪场连滚带爬地摔跌了下来；也曾在大风中收船帆时被帆杠砸到了头；还曾在滑冰道上因为急刹车而摔倒在地，甚至我还参加过柔道运动，实在因为那些抛摔动作对于已为人母的我过于剧烈，我才不得已”洗手不干“了。
      “那你被送进过医院吗？”医生又问。
      “没有！”我明确地答复道。但是我也据实相告，在我五岁那一年，妈妈为了我不得不取消了两个病人的预约。当时我和八岁的哥哥玩游戏，我先爬上了一个冰冻的落叶堆的顶端，当上了城堡的国王，哥哥恼羞成怒用一把烂凳子砸破了我的头，于是我便跑去坐在医院候诊室的长椅上等着妈妈给病人钻完牙。后来我大声嚷起来：“妈妈，外面下雨啦！我都被淋湿了！”
/ j2 f, g2 q- t7 |$ E7 k       我还清楚地记得那是个十月的一天，艳阳高照。妈妈出来看到了我，当时鲜血汩汩流溢，顺着我的脸往下淌。当然，我留在医院缝针了，直到今天麻药的那股味道都会让我马上想到医院。
( n. t% j) G# r1 `* e0 u  X* ^4 }       扎秋医生听完我的“英雄事迹”后脸上露出了微笑，接着她要我伸出舌头来看看。她仔细地检查是否有神经痉挛和肌跃症的迹象。还好她没发现什么，这就表明我的神经损坏只是外围的，是低级驱动神经元的损坏，而不是脑神经的永久损坏，这些损伤是无法痊愈的。
       我真的很不好意思让人看到自己发黄的舌苔，谢天谢地我终于可以闭上嘴巴了。
. `. n, ~1 s8 U( F       记者的职业本能驱使我去互联网搜索相关信息，我很恐惧面对最坏的结果。 网上能找到大部分的信息，可我还是像着了魔般的想要获得更多资料。驱动神经元疾病，多发性硬化。
       肌萎缩性（脊髓）侧索硬化。
  s8 _7 q, S% G. w: ^       网上的相关信息铺天盖地，我混乱的大脑里都要短路了。
/ D. v1 ]0 [. q  @, \+ C       最后那片核磁共振成像中显示的突出的椎间盘小片吸引了我的注意力，在我咨询过的所有医生中，只有一位说过椎间盘突出可能会导致我这样的症状。这样的诊断听上去还算让人安慰，毕竟还是有可能通过手术解决问题的。
       琼是我的好朋友，由她陪我一起来到位于拉文思特穆斯卡医院的斯德哥尔摩脊椎中心。斯德哥尔摩的秋天潮湿而多风，在我们开车去医院的路上，我的标致车驾驶座这边的窗玻璃突然“砰”的一声掉了下来，风呼啸着钻进车里，我们忙挂起一块毯子当主漏风的车窗，这样一幅滑稽的景象又让我们忍俊不禁。
       我们要见的是一位著名的神经外科医生，他来的稍微迟了一会儿，见面时他正半倚在靠背椅上。
0 F6 C# A6 w! ~: B# S5 o5 n# B       我想他真像是一名水手，我一来他就要我脱衣服，身上只留着内裤和文胸。屋子里既没有屏风也没有窗帘，只有一把椅子用来放我的外衣和裤子。
       身上的这套黑色内裤和胸罩很少让我感到如此不舒服，我害羞地垂下眼皮，刚好看到了脚下的波斯地毯。
5 Y' v) ~" x+ |& U0 ?) W       “伸直手臂，抬左腿，把头转向一侧。”
      这时我的视线固定在玛丽莲·梦露的双唇上。那是她的一幅黑白照片，镶在精美的相框中，就摆放在检查室的书架上。
" ^6 I1 x; k6 j9 P/ |0 r+ O       就这样，我穿着一套黑色内衣，伸展手臂，站在猩红色的地毯上，凝视着照片中的玛丽莲·梦露。
       我右手的麻痹不是由椎间盘突出引起的，椎间盘突出和它没有半点儿关系。
( i! }# k3 Y$ @: O. a. G! q       琼和我行驶在E18高速公路上往家赶，车窗玻璃破了一个洞，风漏的更厉害了。
* \& e" D5 s/ [. _       之后更多的检查一个接着一个，我得接受更多的针和电子脉冲的测试来确定自己肌肉和神经的损坏程度。
       脊髓液的检查对我而言简直就是一种折磨，全身被包裹的严严实实的，仿佛临时穿上了一件寿衣一般。在那六天时间里，我好像坠落到痛苦的深海里。
9 Y9 A8 E) q- L) Y        终于可以脱去“寿衣”了，我一下子觉得身上轻了好几公斤。在一家残疾人用品店里，我买下了纽扣套、开瓶器、火钳、弯刀、钢笔和剪刀。
        现在我就像一名宇航员，头盔罩在头上，用一个控制板和外界联络，只有一面镜子可以让我看到外面。整个检测仪器就像一个庞大的怪物，我被缓缓地推进了它的血盆大口里。
: w: m# H. l& }) n3 a        待在里面无疑于置身于一口棺椁中，又仿佛处于一个焚尸炉里，火光疯狂地在我身边四处溅射。
' ^0 ~& U& V* z  ^# U8 E- Z) _2 k恐慌在我心中疯狂地滋长蔓延，“不，我不要做该死的僵尸！就当自己是宇航员好了！”
2 e  w+ F# i+ d6 Q) O      “当——当——当——当——”在整个检查的过程中，仪器不停地发出令人烦躁的叮当声和夹杂其间让人无法忍受的嗡嗡声。
1 ~" m1 D! f, ]4 w       久病成半医。我很快就对核磁共振成像了然于胸了。在这个“大怪物”中七进七出，我大脑迷宫中的任何一个角落都无一幸免。

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        要用我孱弱的右手把搬家时板条箱里的东西一样样整理出来，确实用了相当长的一段时间。在加拿大住的两年间，仍然有几十个箱子堆在地窖里一动没动呢！

       笨手笨脚、掉这掉那现在已经成了我的“家常便饭”。

       哎！也许和上了年纪有关吧，要不就是因为我性子急躁，做事总是风急火燎的。幸好，本人耐力还不错，这可多亏了我曾经坚持长跑，并几乎徒步走遍了整个蒙特利尔。凭借脚下一双耐克鞋，我慢慢地了解了这个城市……

       一个硬面包圈，发起的面圈先在沸水中焯一下镶上蜂蜜再拿到柴火炉上焙烤，配上熏三文鱼、费城奶油和奶酪，这是我在加拿大最喜欢的食物。我经常去卢·圣瓦尔特买回来吃，或则干脆在蒙特梭利皇家饭店吃个过瘾。

       从皇家饭店二百二十三米高的山顶上极目远眺，最远你甚至可以看见美国佛蒙特州那些高耸入云的山峰。

       瞧！我们新定居的蒙特利尔周边的乡间一马平川。

       儿子们都是童子军队员，我得把海狸勋章缝在他们的蓝衬衫上。做这活计的时候，我不停地抱怨加拿大的针也太劣质了！搞得我缝的针脚歪歪扭扭，很是难看。

       不过这次可不是我的错！

       加拿大钢笔的质地也不怎么样。每次我用它写字的时候手都要抽筋！

       加拿大的土豆皮怎么那么厚？削皮器一点儿都不好使！

       如此的抱怨一桩接着一桩。

       在我四十八和四十九岁生日的时候——我已人到中年了——和以往每个生日一样，我都要做身体后仰以手触地的练习，不需要任何外力的扶持，我的双腿和地面能形成九十度的直角。这种练习可以检测我身体的健康和协调程度。

       哎！好汉不提当年勇！现在瑞典的家中，我身上越来越没劲儿了。

       或许是环境的变化让我变得如此疲惫不堪？

       总是抱怨这疼那疼让我自己都觉得烦，可双肩就好像被吊在横梁上一样难受。

       箱子怎么都那么沉呢？

       我一路磕磕绊绊。

       很显然，草坪过去根本不像现在这么平整？

4 T* c! F& k, {7 A4 }2 I' Y       二00二年的秋天充斥着无休止的检查和治疗。我们去看过不同的理疗专家，其中有一位女大夫甚至对我摇头叹息，认为回天乏术了。                                                                          

       在这种浑浑噩噩中进入了冬天。这时，我连包裹圣诞礼物的力气也没有了，为此我心里沮丧懊恼的要命，我甚至都无法集中精力给小礼物系个蝴蝶结或是在卡片上写几句祝福的话，其实秋天的时候我自己就已经连鞋带都系不了了。
& z1 s- {. L) @* t. [       我心中有个幽灵悄悄告诉我：“这也许是你能度过的最后一个圣诞节了！”
       说老实话，我很不喜欢自怨自艾，但是在那一刻我除了自怨自艾又能做什么呢？
      “我们尽力而为，静观其变吧！”
$ O7 N6 v- d5 }" u       几位物理治疗专家轮番上阵，都在全力帮助我。有的医生给我帮了肩部吊带，有的给我胃部敷上暖袋，还有一位竟然帮我设计了一套体操。
" c+ u% B* }- B. I$ a9 m# \" F; b       一天，我正像往常一样快速散步的时候，右腿突然不受控制地向后打弯。
       又一个危险的信号。
       另一天，连左臂也开始感到神经痉挛了，就像小泡泡一圈圈散开，或者，像母体中胎儿的第一次胎动。
       于是我一直以来有时间选择去医院的日子宣告结束，接下来将是“全心全意”入院治疗。不过，我仍然还可以和全家人一起去瑞士滑雪度假，正好奥勒的姐姐住在那儿。
       滑雪的时候我可不甘示弱，虽然只用一根雪杖我也连连冲下了几个陡坡。
) m6 j3 [/ t+ L6 W! Q  G       碰巧有一天，我们经过一块门牌，上面写着：“克里斯托福·冯·希佩尔医生，主治神经科”，我当场就和医生定好了第二天去就诊。
       医生坚信我罹患的是一种运动神经元的疾病，并不是外伤所致。
    “耐力”一词在阿拉伯语中是“cactus”，它们的意思一样——都是“忍受饥渴”。
       我买了盆仙人掌，开始格物反思。正如著名诗人凯伦·博依曾经写过的诗句：人生最美的是渴望！
       毋庸置疑，我必须要学会忍耐一切逆境并把自己锻造成钢！
       诺贝尔奖得主艾米·柯尔茨是我的另一个动力来源。在他的获奖作品《没有历史的人》中，一个十几岁的孩子适应新生活并活下来。他把奥斯维辛集中营的生活视为家常便饭，最后他成功了。
' I9 U9 Z1 q4 e3 t( v/ s       我决心也要像他那样。
       先遵循，再适应。
, O4 ?. b" _; t5 I! q' t8 G. c6 V       一步一步地做下去。

       日子一天天过去，我的右手也一天比一天下垂得厉害。同时，手指也变得越来越僵硬，越来越弯曲。每天早晨醒来的时候，我的手都是僵硬地紧握着。

       新闻工作组由一个年轻的医疗新闻记者，她的手也有毛病。我们免不了会互相抱怨，她建议我说：“你应当用一副夹板把手固定起来。”
- T) b$ l, s$ P1 f( w% I. v3 \1 `( n       不过对于我这种病，大家确实反应不一。乐观开朗的人奉劝我：“哦，没事的！你的左手不是还好好的吗？”
, ]( R: W2 Y1 W, U$ ~       尖刻浅薄的人讥讽我，“你现在可提前感受到老了是什么滋味啦！”
       劳工新闻的记者开导我，“想想那些在操作机器时失去整只手的人吧！”
, }' J4 d; g1 I4 Q( g. z& Q3 D! H( g       然而，每当真有人大叫起来，“哎呀！惨透啦！瞧瞧这手……”我就会忍不住回击，“哦！没关系！也没那么惨！我的左手还好好的呢！”
3 d  t9 w8 s( ?5 H       那个医药新闻记者力劝我去咨询一下当地的一位专职理疗师，她正在一家老人护理院工作。
       我如愿见了那位理疗师。当她用电锅加热一片塑料的时候，我忍不住开口问她，“您认为我得的是肌萎缩性侧索硬化症吗？”

        她用的那种电锅我自己家也有一只，不过我用它来做泰国菜。

       理疗师不慌不忙地把经过加热变软的塑料片切开，并试图把它像模具那样包在我的手臂外面。可谁知我的手臂实在是太僵硬了，这根本做不到！于是我只好躺了下来。县议会提出要节俭开支，所以她在切塑料的时候死沿着纵长走向的。她的手指灵活敏捷——简直就像在闲暇时间刺绣一般。

       “如果真是肌萎缩性侧索硬化症的话……我不是医生啊……

       不过理疗师还告诉哦她在过去的十年间曾经遇到过八到十个得这种病的患者，不过他们的年纪都比我大很多。

       “你的外部神经系统有可能受过体表外伤，理论上讲是可以治愈的。不过，我说过了，我不是医生。”

       但愿她的判断都是正确的。

       开车回家的路上，我觉得心平气和了不少。我的手似乎也满意了，它正待在夹板里呢！

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