答：应该考虑运动神经元病。但根据描述无法确定哪个类型。药物治疗好大夫在线李晓光大夫个人网站有介绍，根据临床类型及自己家庭经济条件选择。
问：我父亲延髓发病，去年十月份确诊，今年4月21日在协和医院做了胃造瘘手术，已经11天，每天都是按医生要求消毒换药，但是在造瘘口周围有白色的膜，不知道是否属于正常。谢谢您!
答：正常的渗出，没有感染迹象就没问题。
问：我父亲现在感觉身上的肉长得不错，但是就是不知道长出来肉不知道有没有弹性？最近上半身肉比之前要多，而且捏下去也比较硬了，我父亲就想问说这样不知道长出来会不会有弹性？
答：和有没有弹性关系不大，长的有可能是脂肪。
问：脂肪捏下去也能是硬的吗？
答：绷的紧就有硬度，这种情况看一眼很容易判断，根据语言描述判断就困难了。
问：患者这两天在做中药推拿，推拿过程中觉得有些酸疼，请问要紧吗？能不能继续做？
答：不要紧，继续做。
问：我做两个基因检测。1 .肯尼迪病，2 . 全面筛查ALS。现在2个结果都出来了，全都没有问题。我想问：1 . 我该如何确诊？2 . 是否需要再去看你的门诊。我特想确诊，到底是什么病？
答：你的临床表现不典型，过来再看看，是否能做临床分型及其他检查。
问：是否需要住院？
答：不需要。
问：我父亲现在经常头疼，不让翻身拍背，血压150，75，血气分析、血常规都检查了，酸碱度稍高点，不知是什么原因，还需要检查什么项目？
答：情况允许，做头颅核磁看看。
问：带着呼吸机，医院条件有限，只能到大医院做。
答：是的。
问：我是肌萎缩侧索硬化。是2016年5月在协和医院确诊、现在全身都无力、气急。又无法去医院复诊。请问我该怎么办？谢谢！
答：你最后一次查肺功能是什么时候？
问：是在协和住院查的。
答：应该每三个月复查一下，一年才四次。
问：我岀院以后就无法去医院了，所以没去复查。就一直吃甲钴胺、维生素B1、C、E、还有熊去胆酸胶囊。请问能继续这些药吗？谢谢！我们这里医院无法复查。
答：继续吃吧。尽量查一次，对自己的情况也有个了解。
问：我无法去坐车了，可以有什么办法到协和来吗？
答：建议复查的项目大部分当地就可查，不一定到协和。
问：请问戴有创呼吸机，病人没有感觉不舒服，是不是代表呼吸机参数正常？戴有创呼吸机多久就需要调整参数啊？谢谢！
答：没有不适就别调呼吸机。
问：我爸爸气切了，只能躺着，双腿还能动，右手还可写字，但他躺着的时候头只能侧右边，如果将他头移左边，他就很辛苦，包括呼吸，为什么呢？会不会气切管位置歪了？
答：有可能，请耳鼻喉大夫看看。
问：我双脚经常肿，用手按压有窝窝，请问怎么治疗？
答：首先查清楚出现肿胀的原因：1、如果是淋巴回流障碍所致，建议可以适当抬高肿胀肢体，以免长期下垂，可以从肢体近端适当做按摩。2、做个下肢血管B超，查看是否有局部静脉回流不畅血栓的情况可以适当按摩。 3、考虑患者是否有营养障碍特别是低蛋白血症、心肾肝功能障碍等问题。如果有此类问题，建议对症用药，缓解肿胀。
问：我准备5月份去你那复诊，之前检查项目已经开好，不到300元，检查项目里有肾功能检查吗？我的尿呈黄色，有泡沫，好几年了，一直没在意，检查项目里没有，我需要做其他检查吗？
答：到时也可做其他肾功能检查。
问：我爱人患ALS两年，分型为C型，今年2月12曰测的ALSFRS为32分；2月12曰测的PBA-CNS是20分，2月12曰测的PHQ9是12分；4月14曰测的FVC为77.6；前几天在山西大同检查发现血脂很高，我的问题是在目前正常治疗的情况下，能服用降脂药吗？
答：别用降脂药，高血脂在ALS有保护作用。
问：我满嘴都是像透明胶水的粘液有什么好办法吗？而且心率高115，血氧96正常，每天吃一粒麝香保心丸，心率93躺着还可以，坐起来心率就高，这是什么原因？谢谢。
答：分泌物多，又无法自然吞咽，试试阿米替林。另外你查通气功能了吗？有可能二氧化碳储留。如果单纯心率过快，可用倍它乐克。
问：没有查通气功能，因为上医院不方便了。
答：一年才查4次，对自己的状态有个了解。
问：最近几天心率较快90左右，这和病情有关系吗？谢谢您！
答：有些病友有，除血气异常，目前已有相应研究表明ALS可能存在植物神经功能障碍。
问：请问心率快到多少需要用药呢？
答：如果是持续快，超过100次/每分钟，可用倍它乐克。
问：我父亲起来的时候需要有人助力站起来，有时候把着他胳膊他会很疼，最近感觉肩膀缝疼，疼的时候像脱臼一样疼，这是病情发展的情况吗还是胳膊长时间抬不起来的缘故？怎么缓解呢？
答：是疾病过程的表现，许多病友会出现疼痛。和肢体萎缩无力，肢体活动少有关。
问：那这种情况除了锻炼还有什么药物可以缓解吗？
答：好大夫在线李晓光大夫个人网站有介绍减缓症状的药物。
问：我是16年10月份在协和医院诊断为运动神经元综合症，但没临床分型，现服药：力如太，丁苯酞，熊药。我想再去你院找您复查—下，需做什么准备？
答：带全病历资料即可。
问：我父亲是今年3月在协和确诊的，左手萎缩，现在手指头肿的比较大，需要怎么处理？
答：按摩，多活动肢体，温热水泡。
问：问一下熊药应该饭前吃，饭后吃？
答：均可。
问：还想问一下利鲁唑和熊药可以同时吃的么？还是要分开吃 ？
答：力如太饭前一小时或饭后二小时，一天两次，相隔12小时，与其他药物隔开一小时 。
问：那熊药是不是也要和像维生素B1间隔一小时吃？
答：不用，只有力如太要求。
问：我妈插管第6天了，不愿意气切，家里人也不同意，就让一直插管呼吸，这是不是维持不了多久了？
答：是的，插管维持时间有限。
问：已经气切的患者，气切前一直都在服用力如太，现在是否都不建议尝试这些药物了？谢谢！
答：别用了，气切是停止治疗ALS的节点。
问：我想问一下您马赛替尼是否是颠覆性的药品？如果说5月公布大概多久我们可以买到？请问马赛替尼是可以缓解病情发展，还是可以修复受损的神经元细胞？请问您干细胞国外已经2期试验中，贵院考虑开展吗？我也知道这问题太飘，可目前马药和干细胞移植是脱冻的主要路子啦？
答：这些问题有些远，远水不解近渴。
原文链接：http://www.haodf.com/zhuanjiaguandian/pumchxgli_5282771980.htm
发表于 2017-6-14 10:33:58
发表于 2017-6-14 12:18:08
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