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过去人们常说疼痛和ALS无关。
虽然通常并不认为疼痛是ALS的主要后果（问题），但研究人员和临床医生认识到疼痛确实对患者有影响。
事实上，在最近的两项评估ALS疼痛问题的研究中，研究人员发现：
1. ALS中普遍存在疼痛问题，ALS患者出现疼痛的频率明显高于普通人群； 2. 疼痛频繁出现于ALS的所有阶段； 3. ALS中疼痛的强度与功能状态负相关（身体功能越差，疼痛越强烈）； 4. ALS中的疼痛经常被忽视也缺乏治疗； 5. 需要进一步研究以阐明ALS中疼痛的机制，并确定最有效的治疗策略。
2013年6月，MDA与意大利都灵大学研究ALS中疼痛问题的神经病学副教授Adriano Chiò进行了交流。 问：为什么会长期存在疼痛与ALS无关的误解？
问：疼痛是ALS的主要问题还是一直为次要症状？ 答：疼痛通常是ALS的次要症状，与活动能力下降，骨骼肌系统承受异常压力（肌肉组织力量下降）和关节活动困难（关节阻滞）有关。不过，与痉挛强直和肌肉抽筋相关的疼痛一般被认为是ALS的主要后果。
问：你估计存在疼痛问题的ALS患者比例是多少？ 答：很可能不少于50%，随着疾病发展，疼痛出现的频率逐步增加。
问：ALS患者疼痛的类型和出现的部位一般是怎样的？ 答：ALS中的疼痛有多种类型。肌肉抽筋是典型的一种，有时候会非常剧烈。下肢出现较多，上肢、腹部甚至于舌头也可能出现，但频率比下肢低。关节疼痛肩膀出现较多。骨骼肌疼痛也很常见，可以出现在背部、腿部、手臂、肩膀和颈部。与骨头、肌腱、韧带和关节损伤有关。与痉挛强直相关的疼痛，虽然比其他疾病比如多发性硬化出现的少，但也会出现在下肢，特别是在行走的时候。
问：疼痛如何评估或者测量？ 答：疼痛体验是很主观的感受，无法直接测量。可以利用可视疼痛评分（visual analogscale ，VAS）以调查问卷的形式评估疼痛的强度。患者可以通过回答VAS中的项目，将疼痛状态进行明确区分以详细说明情况——举个例子，“如果以0到100分来表示疼痛的剧烈程度，你觉得自己的疼痛程度处于什么水平？”
问：ALS中的疼痛只在疾病后期出现，还是一些早中期患者也会出现？ 答：除了肌肉抽筋或束颤性疼痛在ALS病程早期出现外，其他的相关疼痛多出现在疾病的更后阶段。
问：ALS中的疼痛是否与疾病首发部位有关（延髓或四肢）？ 答：四肢损害的患者，疼痛更为常见。延髓发病的患者，疼痛发生的频率一般较低，也不那么剧烈。
问：ALS中的疼痛是否与性别和年龄有关？ 答：没有迹象表明ALS中的疼痛与性别相关，也很可能与年龄无关。当然，如果合并其他可能引起疼痛的疾病，另当别论。
问：疼痛是否与特定的致病性基因突变有关（比如SOD1、TDP43、FUS、C9ORF72）？ 答：有些病例显示，携带SOD1突变基因可能会特征性地出现疼痛问题。但没有迹象表明疼痛与其他ALS-相关突变存在特定关联。
问：相对于单纯的ALS，合并额颞叶痴呆时（ALS-FTD），疼痛出现的多还是少？ 答：没有迹象表明，合并额颞叶痴呆时，疼痛出现得更频繁。
问：患者可以通过什么方式来预防或者减轻疼痛？ 答：与关节问题有关的疼痛可以通过活动和被动物理治疗预防。按摩对于治疗肌肉抽筋和与强直痉挛有关的疼痛是有用的。保持良好的身体姿态对于预防和减轻疼痛都很重要。
问：对于ALS患者的疼痛问题，有什么治疗手段？ 答：ALS中疼痛的治疗目前与其他疾病并没有什么不同，基于物理疗法、非类固醇抗炎药和阿片类药物。不过，需要强调的是，目前还没有专门针对ALS来评估不同疼痛疗法的研究。在我看来，这方面的研究是迫切需要的。
问：出现疼痛问题的ALS患者应该求助于神经科医生、疼痛科医生、物理治疗师还是其他专科医生？ 答：一般而言，神经科医生具备有效治疗ALS患者中疼痛问题的知识和技能。如果疼痛难以治疗，也就是常说的“顽固性疼痛”，传统治疗方法效果不好，恐怕就要求助于疼痛科医生。 疼痛治疗的第一步是识别问题所在。需要询问患者和护理人员疼痛状态（对于无法说话的患者，询问的时候可能需要使用增强语义或者辅助沟通设备）。需要了解疼痛的部位、出现的时间和剧烈程度。使用图表标注身体部位，记录疼痛时间、类型以编制疼痛日志。
问：如果忽视疼痛，会有什么不良后果？ 答：忽视疼痛的后果是给患者的生活质量带来极大的负面影响。患者可能因为疼痛而对延长生存时间产生沮丧、焦虑和消极态度。疼痛还会降低患者参与家庭生活和社会生活的能力。
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发表于 2015-12-16 02:57:44
楼主
发表于 2015-12-16 11:08:34
筋骨疼痛很普片
可爱
