北京、西安渐冻人关爱组织交流活动
2017年5月13日,北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心副主任林莉、张红宇及主任助理严军三人来到了陕西省渐冻人关爱互助协会,协会党总支书记、秘书长、西安中医脑病医院副院长闫炳苍热情的接待了他们。
闫秘书长将协会的发起、组建到正式批准及协会自成立以来的发展情况进行了详细的介绍。重点就患者的管理、会员管理、机构组织管理框架、协会的组织活动、承接项目执行情况、对外交流及内部管理、财务管理等进行深层次的交流。同时就目前协会发展过程中出现的瓶颈问题进行了探讨。为了更好更便利的服务于我国的ALS患者,双方就如何加强合作、如何相互取长补短,如何在新形势下解决新老问题进行商谈,尤其是在体现公益组织的公益性方面达成了大方向的共识。同时就相互合作的意向签订了书面协会。双方交流取得了一定的成果。
北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心是北京市民政局批准注册的社会组织,中心在服务ALS患者方面有着非常丰富的经验,同时在中心管理及对外合作方面有非常成熟的模式。本次北京、西安两地的渐冻人关爱组织的相互学习和交流,对我们ALS患者及家属来说无疑是一个福音。为了ALS患者的明天更美好,让我们携手合力一起抗冻。
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