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“621渐冻人日”汉中行公益活动秘书长闫炳苍介绍协会的成立

时间:2015年06月22日信息来源:本站原创 点击: 收藏此文 【字体:


  首先非常感谢汉中市中心医院对陕西省渐冻人关爱互助协会的大力支持。
  四年前,由我国著名的神经病学专家第四军医大学西京医院神经内科资深专家粟秀初教授和冯国栋博士倡导、关注和关爱的运动神经元病患者活动,经过三年的艰辛努力得到了西京医院、陕西中医药大学附属西安脑病医院(西安中医脑病医院)的大力支持,为协会的成立筹备工作做出了大量的工作,赢得了社会广泛关注。粟教授将自己近4万元门诊挂号费投入到协会的筹备中,西安中医脑病医院为协会的成立投入大量人力物力约合人民币10万元,步长集团为协会的前期工作投入人民币10万元,付出的汗水总会得到回报。
2014年1月13日陕西省民政厅批准我们协会为陕西省行政区域内唯一一家合法的社会团体组织。我们协会会长由第四军医大学西京医院神经内科主任赵钢教授担任,名誉主任由年过90高龄的(耄耋之年)粟秀初教授及中国人民解放军301医院沈定国教授担任,现有 西京医院、西安中医脑病医院等9家省三级甲等医院做为理事单位,现有理事成员162人。协会成立以来得到国内外、省内外社会各界人士的高度关注。尤其是陕西省医学会神经病学分会、中国社会福利基金会(瓷娃娃罕见病关爱基金)及ALS/MND协会国际联盟的鼎力支持。
协会的宗旨是关爱支持、和谐互助、促进康复。充分发挥政府与会员之间的桥梁纽带作用,积极维护会员合法权益,加强行业自律,促进陕西渐冻人群体的互助关爱事业,推动这项公益事业健康、快速发展。
   目前已登记在册有221名ALS患者,我们协会将集全社会的力量为每一位ALS患者提供必要的帮助同时为ALS患者搭建相互交流、相互帮助的平台,同时为广大医务人员进行ALS的临床诊疗及护理知识普及。

今天,我们协会非常荣幸的来得到了美丽的汉中,进行“621世界渐冻人日”公益活动,本次活动主要是对汉中的五名ALS患者进行康复护理指导、发放胃造瘘补贴及患者所需要的辅具。同时普及肌萎缩侧索硬化症疾病的诊疗及护理知识,同时介绍ALS的诊疗新进展。加强与汉中市中心医院、3201医院等汉中地区大型综合医院的交流、学习,为更多汉中地区ALS患者提供更便捷、更优质的服务和帮助,融化他们冰冻的心。
感谢大家的积极参与,谢谢大家!
 
(作者:佚名 编辑:sxals)
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