人民网西安8月27日电（刘冰）近日，罕见病肌萎缩侧索硬化症因“冰桶浇顶挑战”的公益活动在互联网上热传而被大众所熟知。陕西目前有近两千位“渐冻人”，他们在内心不愿被大众所知晓，但现实中却需要社会各界的帮助与支持。据了解，西安中医脑病医院已对“渐冻人”设立了专有病房，由陕西医学界和“渐冻人”相关人群合作建立的陕西省渐冻人关爱互助协会也将于今年9月正式成立。

      目前，由于“渐冻人”在国际医学界还没有根本性的治疗方法，因发病初期与其他病症相似而无法快速确诊，国外的诊断时间为一年，国内则需18个月左右才能确诊，且最少需要5位专家进行确认，待确诊后病人已到了中后期阶段。此外，国际上较为认可的药物力鲁唑一个月的花费就达到4700元，治疗成本对于“渐冻人”也是个不小的压力。据记者了解，陕西目前有近两千名“渐冻人”，由于该病症确诊时间晚、治疗周期长，各大医院都无法收治，西安中医脑病医院因其业务专长脑病类的治疗特点与肌萎缩侧索硬化症较为接近，才于2012年在陕西省设立了唯一针对此症的病房。

       陕西省渐冻人关爱互助协会是由陕西省医药技护人员、渐冻人患者和家属、渐冻人群体关注者及相关医疗服务单位等自愿结成的非营利性、联合性、公益类社会团体，固定办事机构设在西安中医脑病医院。作为陕西省渐冻人关爱互助协会秘书长的闫炳苍和他的同行们还正在为协会的正式成立和人员分工做着紧张有序的准备工作。

     “医院现在为‘渐冻人’的专设病房有两间共六个床位，距离厨房最近。在治疗中一个呼吸机就要一万元，虽收到社会各类捐款近20万元，但对于帮助他们真的是杯水车薪”。西安中医脑病院主任医师、业务副院长闫炳苍表示，在本院接收的“渐冻人”将采取同行业最低收费标准，待医院有条件后实行免费。

      据闫炳苍介绍，协会成立后将积极为陕西省内“渐冻人”筹措款项，并提供医疗、康复、信息、科技、法律等服务，定期出版协会内部会刊，组织会员进行培训、医疗合作，科技交流等，充分发挥政府与会员之间的桥梁纽带作用，为患者更好提供各种帮助和关怀。

       据了解，自2010年以来西安中医脑病医院共收治近30位“渐冻人”，大部分患者住院时间都不超过一个月就选择回家，不愿接受无谓的治疗，其中有三名患者因病情不幸去世。自2013年陕西省渐冻人关爱互助协会发起后，逐渐成为了陕西“渐冻人”之间的一个交流平台，他们互相关怀、互相打气，出现了许许多多的感人故事。